Wil je op de hoogte blijven van nieuwe updates, ga dan naar "Mail"

Laatste bericht (19 juli 2008 door Colinda)

Ruim drie jaar geleden heeft Ron deze website gemaakt om familie, vrienden en andere belangstellenden op de hoogte te kunnen houden van onze belevenissen in China en de verdere ontwikkelingen in zijn ziekte en ons gevecht er tegen.

Helaas heeft Ron dit gevecht moeten verliezen en proberen wij dit gevecht een plaatsje te geven en ons de goede momenten met hem te herinneren.

Zoals ik een half jaar geleden al schreef, lukt het ons aardig de draad weer op te pakken. Inmiddels is er een jaar voorbij, en hebben we alle hobbels van “de eerste keer” genomen.

Ron’s verjaardag hebben we op een mooie manier gevierd. Overdag met familie, en aan het einde van de middag ben ik met de meiden naar het graf gegaan, waar we ballonnen hebben opgehangen. ’s Avonds naar de Mac Donalds, het was immers “feest”. De onbevangen reacties van de meiden maakt het voor mij een stuk minder zwaar.

Vaderdag was ook heel bijzonder. Tamara had op het kinderdagverblijf een kei gemaakt voor “een kei van een vader”. Deze hebben we bij het graf gelegd. Omdat vaderdag midden in het EK voetbal viel, wilde Eline graag een Nederlands vlaggetje neerzetten. Tamara zei in die week toen we het over het voetbal hadden “papa kijkt vast mee vanaf zijn sterretje”.

Tijdens de EK kwamen bij mij herinneringen naar boven uit 2006, toen Ron de wedstrijden vanuit zijn bed in Amstelhof moest bekijken. Hij had dat jaar voor zijn verjaardag allerlei oranjeattributen van de meiden gekregen. Deze kwamen dit jaar nu voor ons uit de kast.

Deze week is een hele rare geweest. Op de gekste momenten komen de herinneringen aan vorig jaar naar boven. Ik vond vooral de 11^e heel vreemd. Dat was de dag dat de verpleegster van de Diem mij belde met de mededeling dat Ron wat had getypt dat zij niet kon voorlezen maar wat ik zelf moest lezen. Ik had toen al een vermoeden wat ons te wachten stond…

Later in deze week werd Eline steeds zenuwachtiger omdat ze de 17^e jarig was en ze haar minispelcomputer zou krijgen. Tussendoor probeer ik wat dingen voor te bereiden voor de vakantie.

De dag van vandaag is goed verlopen. Veel mensen hebben door middel van een kaartje, mailtje, sms-je, telefoontje of bezoekje laten weten dat ze aan ons dachten.

Vanochtend ben ik met de meiden, mijn ouders en een vriend van Ron naar het graf geweest. Daar hebben we mooie bloemen neergezet en even bij de dag van vandaag stil gestaan.

Vanmiddag kwamen mijn schoonouders, daarna hebben zij mooie bloemen en plantjes bij het graf gezet, zodat alles er weer

mooi bij staat.

.

Zoals ik in de titel al schreef is dit het laatste stukje op onze website. Ik heb besloten om de domeinnaam www.ronvos.nl niet langer te behouden. De website blijft wel bestaan. Je kunt hem benaderen via www.sitekreator.com/elrocota

Ons telefoonnummer en e-mail adres zijn niet gewijzigd, dus mocht je willen weten hoe het met ons verder gaat, schroom dan niet om contact op te nemen.

Een half jaar verder ( 19 januari door Colinda)

Gek is dat, dat soms de sterren

mij wat liefde kunnen schenken.

Want als ik naar de sterren kijk

moet ik altijd aan je denken 

Inmiddels is het een half jaar geleden dat Ron overleden is. Een half jaar dat, hoe gek het misschien ook klinkt, omgevlogen is. Nog steeds voelt het "goed" dat Ron thuis kon overlijden. Met dank aan Dirk Jan, Marianne, Evelien en dokter Reedijk is het allemaal rustig gegaan. Voor de meiden was het ook een goed afscheid. Evelien had voor Eline een kaarsenhoudertje met kaarsjes meegenomen, en uitgelegd dat als het kaarsje opgebrand zou zijn, papa dan zou zijn overleden. Eline vond het allemaal heel indrukwekkend en heeft met heel veel zorg het kaarsje aangestoken. Tamara vond het daarentegen wel heel leuk dat Evelien haar wilde duwen op de schommel. Op dit moment praten de meiden niet zoveel over hun papa.

We zijn een aantal keren naar het graf geweest, maar daar hebben ze nu niet zo’n zin meer in. Af en toe leggen ze wel een tekening bij Ron’s foto en soms komen op onverwachte momenten de herinneringen naar boven.

Na de begrafenis zijn we een weekje op vakantie geweest en daarna hebben we geprobeerd de draad weer op te pakken. Zoals verwacht kwam er veel papierwerk en geregel op me af, maar op dit moment zijn de meeste zaken wel geregeld. In september ben ik weer aan het werk gegaan. In het begin was het natuurlijk even wennen, maar inmiddels zit ik er weer helemaal in. Het is wel druk en pittig, maar ik ben heel blij dat het me weer lukt. Ook ben ik weer gaan zingen, en dat is echt even een avondje voor mezelf.

De kerstdagen en oud en nieuw zijn we goed doorgekomen. We hebben gezellige dagen gehad met familie en vrienden.

Wat het komende half jaar ons gaat brengen weet ik nog niet. Natuurlijk komen er nog moeilijke dagen aan (bijv. Ron’s verjaardag, onze trouwdag) maar ik hoop te beginnen met het inplakken van de foto’s en uitprinten van de mailtjes om zo het gemis een plekje te geven.

Want het gemis is er natuurlijk zeker. Hoewel Ron de laatste anderhalf jaar van zijn leven niet meer thuis woonde, kon ik altijd nog wel bij hem terecht voor een praatje en een grapje. Vooral het alleen opvoeden en genieten van de kinderen valt me zwaar. Gelukkig hebben we genoeg lieve mensen om ons heen en redden we het wel.

Ps. Na het overlijden van Ron hebben we aan degenen die Ron goed gekend hebben gevraagd, of zij op een A4 blad een herinnering aan Ron wilden schrijven. Inmiddels hebben we er een aantal binnen, en het zijn

- vooral voor de meiden - hele mooie documenten geworden. Misschien zijn er nog mensen die ook een leuke herinnering aan Ron hebben, en dat voor ons op papier willen zetten. We stellen dat enorm op prijs!

Moe (14 juli door Colinda)

Deze titel heb ik in het stukje van 30 mei 2006 gebruikt. Dat is nu dus ruim een jaar geleden.

Na een tijdje kwam Ron er toen weer bovenop, de maanden verstreken en hij kon zelfs nog verhuizen naar Diemen.

Nu is deze titel weer van toepassing. Helaas lukt het nu niet om er bovenop te komen.

Al bijna twee maanden heeft hij last van veel slijmvorming, en moet hij veel uitgezogen worden. Dat is heel vermoeiend, omdat hij eigenlijk niet meer de kracht heeft om het slijm naar boven te krijgen. Daarnaast wordt hij “overbeademd”, waardoor het verschil tussen met slang en zonder slang (als er uitgezogen moet worden) erg groot en daardoor vermoeiend is.

Iedere dag is er weer hoop dat hij zich beter voelt dan de vorige dag, maar meestal wordt deze hoop de grond in geboord en dan duurt de dag wel erg lang. Ik probeer zoveel mogelijk bij hem te zijn, zodat hij gelijk geholpen kan worden als dat moet.

Een hele zware tijd dus, en de dag dat Ron de beslissing moet nemen om zijn gevecht te staken komt steeds dichterbij...

Toby 2 gearriveerd (10 juni door Colinda)

Precies een half jaar na de aanvraag is onlangs de oogbolbesturing (in de volksmond de toby 2) bij Ron geïnstalleerd. De installatie kwam precies op tijd, want een aantal dagen daarvoor hadden we moeten vaststellen dat het praten met de rechtervoet niet meer ging.

De installatie duurde de gehele dag, maar nu hebben we ook wat! Het beeldscherm is gemonteerd op een statief wat boven het bed gehangen kan worden. Ron kan dus gewoon blijven liggen en met behulp van zijn ogen de letters van het “toetsenbord” selecteren. Bevestigen van de letter doet hij nu nog met zijn linkervoet, en dat wil hij ook zo lang mogelijk blijven doen. Ook alarm maken kan hij nog met zijn linkervoet. In de toby 2 zit wel een alarmmogelijkheid, dus als zijn voet niet meer wil kan hij met zijn ogen de alarm maken. bedienen. Ook kan hij nog steeds de tv bedienen en nu ook de dvd-speler welke hij voor zijn verjaardag gekregen heeft.  Nu al het sport ten einde loopt is het leuk dat hij ook een film kan kijken zonder veel hulp van de verzorging.

Sinds Ron in april verhuisd is, hebben verschillende mensen gevraagd: bevalt het Ron een beetje? Gelukkig kunnen we zeggen dat “het appartement” prettiger, groter en beter bereikbaar is dan Amstelhof, echter ook hier is het heel moeilijk om de hitte van de afgelopen dagen buiten te houden. Ondanks het koelsysteem was het behoorlijk warm de afgelopen week en dat is extra vermoeiend voor Ron. Daarnaast heeft het alarm (de zusterbel) niet naar behoren gewerkt. Vooral in de avonddienst kwam het voor, dat als Ron op de knop gedrukt had, het signaal niet door kwam bij de verzorging. Gevolg was, dat Ron regelmatig meer dan een half uur moest wachten voordat er iemand (toevallig) binnenkwam. Voor ons was het heel moeilijk om hem alleen te laten, maar vanaf vorige week is het probleem opgelost.

Ook is de vakantietijd bij de verzorging begonnen. Gevolg is dat er minder mensen lopen dan eigenlijk nodig is. Daardoor komt het voor dat ze Ron minder goed kunnen verzorgen dan eigenlijk zou moeten. Dit zorgt voor frustratie en verdriet bij Ron. Helaas kunnen we daar niets aan doen, en probeer ik er zoveel mogelijk te zijn.

Dat zal komende week een beetje moeilijk zijn, want Eline mag afzwemmen voor haar B-diploma, we gaan avondvierdaagse lopen en ik moet onderbroeken wassen omdat Tamara zindelijk aan het worden is.

Gelukkig zijn alle hulptroepen weer paraat en gaan we er het beste van maken.

Emoties (28 april)

Ooit ben ik begonnen met dit dagboek om jullie van informatie te voorzien. Naderhand kwam ik erachter dat het een prima manier is om alles te verwerken. Nu, ruim twee jaar later, gaat de bediening met mijn voeten van de laptop steeds moeizamer. Dat maakt het steeds moeilijker om te zeggen wat ik wil of voel. Daarnaast kan ik mijn lichaam niet meer zelf goedleggen.

Het duurt 's morgens na het wassen dan ook een tijdje voordat ik goed lig. Al met al zorgt dat voor veel frustraties.

Ik merk daarom ook dat ik me steeds vaker down voel.

Vorige week vertelde Eline dat ze zich kon herinneren hoe ik vroeger haar handen waste en dat ze daar steeds aan moet denken. Die opmerking maakte me blij, maar tegelijkertijd brak er ook iets in me. Blij dat ze nog herinneringen aan me heeft uit de tijd dat ik nog niet ziek was. Gefrustreerd dat ik nooit meer typische vaderdingen kan doen met de meiden.
Enige tijd geleden werd mijn vader 65 jaar. We hebben een boek voor hem gemaakt met persoonlijke herinneringen.

Ik schreef het volgende:

Mee naar de voetbal, ik weet het nog goed.
Veel cola en hotdogs hielden me wel zoet.
Dan volgde de periode op de camping.
Wat je ook vroeg, pap was overal voor in.
Hier begon ook mijn tafeltennisloopbaan,

maar zonder de steun van pap was het nooit zo goed gegaan.
Ook nu nog kunnen we altijd bellen bij ziekte of pijn.
Ik had ook zo graag zo'n pap willen zijn!

Wat moet een vrouw zonder haar man (13 april door Colinda)

Waarschijnlijk is een aantal van jullie naarstig op zoek geweest naar de foto's van het nieuwe onderkomen van Ron.

Sorry, ik had ze nog niet geplaatst. Ik had nl. geen flauw idee hoe ik ze in de foto galerie moest plaatsen. Gelukkig had Ron gisteren een goede dag en heeft hij me kunnen helpen.

Ze zijn nu dus wel te bezichtigen, helemaal onderaan. Veel kijkplezier!

De magnolia bloeit (10 april door Colinda)

Een jaar geleden was Ron voor het eerst na zijn opname in het ziekenhuis thuis. Dat was toen een hele onderneming maar tegelijkertijd ook heel bijzonder. Met hulp van Pim, Hans en Evelien van het AMC en goedwillende mensen van de ambulance kwam Ron met een stralend zonnetje thuis. Het leek wel of de magnolia in onze tuin op Ron gewacht had, want een dag van te voren kwamen de bloemen uit en de dag dat Ron thuis kwam stond hij volledig in bloei. Zo ook dit jaar.(zie foto) Wederom waren er een stralend zonnetje, een goedlachse Evelien, een top(schoon)broer en behulpzame mensen van de ambulance en kon Ron naar huis. De bloemen waren zondag op zijn mooist. Ook Ron was blij weer thuis te zijn. Wij vierden zijn thuiskomst met een (patat) feestmaal, maar toen de TV op zondag, 7 uur, op papa's televisie moest, waren de meiden iets minder blij....

Na het eten klom Tamara nog even bij Ron om hem te kietelen en daarna had Eline met hem de grootste pret toen ze samen een spelletje deden. Dat zijn de momenten waar we allemaal van genieten.

Maandag moesten de meiden gewoon naar school en naar Babbels, zodat Ron een beetje kon bijkomen. Tussen de middag kwam Eline thuis eten, en ze ging gelijk bij haar vader zitten. 's Avonds in een kringetje gegeten en toen was het bedtijd. Schoonzus Marianne kwam even een bakkie doen en het werd een gezellige avond.

's Morgens met de meiden vroeg uit de veren, maar Ron bereidde zich voor op de rit naar zijn nieuwe onderkomen. Hans van het AMC kwam nog even polshoogte nemen of alles goed ging, en wederom werkten ze van de ambulance goed mee en ging de rit voorspoedig.

Met open armen werd Ron ontvangen in de Diem. Doodmoe kwam hij aan, maar toen hij eenmaal weer in zijn eigen bedje lag, knapte hij toch wat op, en gaf allerlei instructies voor de inrichting van zijn kamer. In de fotogalerei kunnen jullie zien hoe het geworden is.

De volgende ochtend kwam de ergotherapeute, omdat de zusterbel nog niet werkte. Uiteindelijk duurde het tot 's middags vier uur, voordat Ron met zijn button kon bellen.

Ook had ze goed nieuws: de Toby 2 is goedgekeurd!! Ze gaan nu bestellen, en dan kan hij geïnstalleerd worden.

Ook is Ron enorm verwend met kaarten. Allemaal heel erg bedankt! De muur is al weer gezellig vol!!

Verhuizing in zicht (23 maart door Colinda)

Inmiddels is de verhuisdatum in zicht: op 3 april zal Ron verhuizen naar zijn nieuwe "appartement" in

            Zorgcentrum De Diem

            Arent Krijtsstraat 48

            1111 AM DIEMEN

Zijn appartement nummer wordt 401 en ligt op de vierde verdieping. Hier komt een coma- en beademingsunit. Er zullen dus geen mensen met een andere aandoening komen te wonen.

Het appartement heeft een eigen keuken en badkamer. Het is iets groter dan de kamer die Ron nu heeft. Een eigen keuken waren we al gewend, maar een eigen badkamer en toilet is wel handig. Ron zal er geen gebruik van maken, maar ik vind het wel prettig dat als ik blijf slapen gewoon onder de douche kan wanneer ik dat wil, zonder dat ik het gevoel heb dat ik in de weg loop, of de douche voor een andere bewoner bezet houd.

De andere bewoners van Amstelhof verhuizen op 2 april. Omdat Ron er erg tegenop zag om "met de meute" mee te gaan, komt hij 1 april naar huis en gaat dan 3 april terug naar De Diem. Dirk Jan zal ons weer daarbij helpen. We hebben er erg veel zin in!

De afgelopen maand is -op wat dipjes na- redelijk verlopen. Ron kan nog steeds met z'n voeten praten, maar het ademen wordt af en toe toch wat moeilijk door taai slijm wat hij niet omhoog kan hoesten.

Inmiddels is de offerte voor de Toby 2 binnen: het kost maar liefst € 22.000 !!! Omdat het wel heel veel geld is, gaat de ergotherapeute overleggen met het Zorgkantoor of ze het willen vergoeden. Dat kan dus nog wel even duren. Als ze het willen vergoeden, bestaat de kans dat ze dat pas willen doen als Ron het echt nodig heeft. Het nadeel daarvan is, dat als Ron het nodig heeft, en we geven dat aan, het toch nog wel 6 weken kan duren voordat het apparaat geïnstalleerd is. Ook niet echt wenselijk natuurlijk. Met z'n voetbediening had de ergotherapeute snel succes bij het Zorgkantoor, hopelijk gaat dit ook lukken.

Wordt vervolgd...

Geen nieuws, (geen) goed nieuws? (7 februari door Colinda)

Regelmatig vragen mensen mij: we hebben al een tijdje niets gelezen op de site, hopelijk is alles stabiel? Helaas kunnen we daar geen ja op antwoorden.

Waar december mee begon, eindigde januari mee: een longontsteking. Aanvankelijk leek de antibiotica aan te slaan, en daalde de koorts, maar een aantal dagen later bleef de verhoging terugkomen. Hierdoor voelt Ron zich niet lekker, en wordt hij er niet vrolijk van. Het is natuurlijk niet goed als je al twee weken kwakkelt, en je ziet geen vooruitgang. We maken ons dan ook zorgen hoe dit verder moet gaan. Maandag is er een kweek genomen, misschien dat Ron een andere antibiotica krijgt. Tegelijkertijd heeft de dokter de canule verwisseld. Hoewel geen pretje, lijkt het erop dat dit wel iets verlichting geeft.

Omdat Ron's canule "gecuft" is, (d.w.z. een ballonnetje om het plastic buisje heen, waardoor er niets naar de longen kan lopen) is het heel moeilijk om de luchtpijp schoon te houden. Daarbij blijft de canule een vreemd ding in je lichaam wat er eigenlijk niet hoort. Omdat hij er nu al meer dan een jaar in zit, gaan zich steeds meer bacteriën vormen die er niet uit te krijgen zijn. Met als gevolg een longontsteking en weer een aanslag op de longen, die al niet zoveel meer kunnen hebben.

Ondanks de zorgen van dit moment, kijken we ook vooruit. Vorige week hebben we een demonstratie gehad van de Toby 2, een praatapparaat met de ogen. Met behulp van een scherm met toetsenbord wat boven Ron's hoofd hangt, kan hij met zijn ogen letters selecteren en zo communiceren. De software welke hij nu nog met zijn voeten bediend, kan dan met zijn ogen bediend worden. Het duurt nog wel even voordat Toby 2 er is, maar als hij er is, vertel ik er meer over. Misschien dat Ron dan zelf ook weer een paar regels kan "knipogen".

Tijdens de demonstratie is er een ook een infrarood zendertje geplaatst. In eerste instantie voor de zusterbel, maar nu kan Ron deze gebruiken om de TV te bedienen. Erg prettig, toch weer een beetje zelfstandigheid terug.

Ook staat er een verhuizing op het programma: de Amstelhof gaat verbouwd worden tot museum en Ron zal verhuizen naar een verpleeghuis in Diemen. Ook daar horen jullie meer van als het zover is.

Verder weinig te melden, (behalve dat Eline een keurig rapport had en Tamara inmiddels haar eigen broodje smeert) we blijven vechten en houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen.

December feestmaand (30 december)

December begon in mineur met een longontsteking, maar die is gelukkig helemaal genezen. Verder waren er naar omstandigheden veel leuke dingen. Als eerste het Sinterklaasfeest (zie vorige stukje). De 17^e was Colinda jarig en dat hebben we hier in één van de huiskamers gevierd, samen met de naaste familie. Het was overigens de eerste keer dat ik mijn kamer uit was, afgezien van de keren dat ik naar huis ben geweest. De avond ervoor waren zowel Colinda als Eline blijven slapen. Voor Eline een bijzondere ervaring natuurlijk, maar ook voor mij om haar zo dicht bij me te hebben. Van slapen is weinig gekomen, met z'n drieën op zo'n klein kamertje. Na afloop was ik dan ook behoorlijk moe.

Een week later ben ik weer eens een paar dagen thuis geweest en wel van zaterdag tot 1^e kerstdag. Dit keer had Hans van de IC zich aangeboden om vrijwillig mee te gaan in de ambulance. Het ambulancepersoneel had mij al eerder vervoerd, zowel heen als terug, dus alles verliep op rolletjes. Ook thuis ging alles perfect en ondanks het vele bezoek heb ik het goed volgehouden.

Wat minder leuk is, is dat mijn benen nu ook hard achteruit gaan, waardoor het schrijven van deze stukjes heel vermoeiend wordt.
Desondanks wens ik jullie allemaal een heel gezond 2007.

Déja vu (12 december)

Op 28 november van het vorige jaar werd ik met een longontsteking opgenomen in het AMC.

Een jaar en een paar dagen later was de diagnose hetzelfde.

Vorige week maandag om vier uur was er nog niets aan de hand, maar 's avonds kreeg ik hoge koorts. Dit was al twee keer eerder gebeurd en toen was het zo verholpen met behulp van paracetamol en antibiotica. Dit waren waarschijnlijk waarschuwingen, maar nu was het voor het eggie. "s Avonds werden Colinda en de dokter opgetrommeld. Met extra zuurstof, paracetamol, antibiotica en nog extra kalmerende middelen gingen we de nacht in.
De volgende dag was het 5 december en ging het ietsje beter. De meiden zouden pakjesmiddag bij papa vieren, dus een longontsteking is dan niet zo handig. Het lukte me twee uurtjes wakker te blijven en het was heel gezellig.

Inmiddels is de antibioticakuur bijna voorbij en voel ik me weer redelijk.
Een week eerder, op woensdag, werden we "verrast" met een bezoek van Sinterklaas en Zwarte Piet. Collega's uit Schiedam kwamen met dit initiatief, omdat we het reguliere Sinterklaas-feest niet bij konden wonen. Hoewel Tamara (de jongste) wat bang was, was het zeer geslaagd. Nog ontzettend bedankt daarvoor.

Klap (28 november)

De klap, het nieuws dat DJ zijn schoonmoeder was overleden, kwam toch harder aan dan ik verwacht had. Ondanks dat het geen rechtstreekse familie is, was ik zaterdag toch aardig van de kaart. Ze was al langere tijd ziek en had voor euthanasie gekozen. Dat maakt het voor mij extra confronterend, omdat ik misschien die keuze ooit zelf zal moeten maken.

Het was een hele lieve, warme en zorgzame vrouw. Wij mochten dan ook, toen ik ziek werd, gebruik maken van haar vakantiehuisje. Dat hebben we dan ook regelmatig met veel plezier gedaan.

Ik vind het heel moeilijk om hier te liggen en niets te kunnen doen, nadat wat DJ, Marianne en de meiden allemaal voor ons hebben gedaan.
Enige wat ik kan doen, is jullie heel veel sterkte wensen in de komende week. Dat geldt natuurlijk ook voor de andere (klein)kinderen van oma Annet.

Een poeppraatje (18 november)

Het is al weer even geleden sinds de laatste update. Dat heeft als reden dat ik mij de laatste weken niet echt lekker voelde. Ik zou in het weekend van 28 oktober weer naar huis gaan. Alles was geregeld, maar we hebben het af moeten zeggen. Ik had namelijk te veel last van diep en vastzittend slijm, waar je met uitzuigen niet bij kan. Kort daarna kreeg ik behoorlijke koorts, waarvan de reden niet bekend was. Uit voorzorg kreeg ik paracetamol en een antibiotica-kuurtje. De afgelopen twee weken kwam daar het ontlasting-probleem overheen. Het werd gedurende die twee weken steeds moeilijker om HET eruit te laten komen. De laatste week kwam er helemaal niks meer, terwijl de voeding gewoon doorliep. Klysma's en grote hoeveelheden laxeermiddel mochten niet baten.
Nu begonnen we ons pas echt zorgen te maken, omdat we niet wisten of de darmen ook met de ziekte meedoen en dus verlamd zouden raken.
Afgelopen dinsdag kwam de opluchting. Na een combinatie van een agressief laxeermiddel, toucheren (AU!! ) en een klysma kwam het er allemaal uit. Wat een opluchting!

Tot slot een stukje wat Eline schreef vlak voordat ik de laatste keer naar huis kwam :

Live opa en oma en mama en tamara en eline morgen komt papa tus en ik ben zeenuwagteg want papa is 38

Wat een feest als papa komt om dat ik hou van papa

     Kusjes eline

Lang geleden (20 oktober)

Begin mei was het voor het laatst dat ik in Hoofddorp was geweest. Twee weken terug heeft iemand van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) mijn machine zodanig ingesteld dat ik mij, naar omstandigheden, veel beter voel. Toch was het voor iedereen een verrassing dat ik een nachtje naar huis wilde. Het plan was om zaterdag weg te gaan en zondag weer terug te keren naar de Amstelhof. Evelien (ons IC-vriendinnetje) zou contact opnemen met de ambulancedienst, maar er was een probleem : de marathon van Amsterdam. Alle ambulances moeten dan stand-by staan. Zaterdag kon dus niet volgens de meneer aan de andere kant van de lijn. Dus wij alles regelen voor zondag op maandag. Maar de marathon is toch altijd op zondag??? Toch maar weer bellen naar de ambulancedienst: geen probleem, ze zouden er zondag om half drie zijn.
Evelien ging weer mee in de ambulance, maar moest wel even wennen, want ze had me al een aantal maanden niet verzorgd. Na een paar afspraken kwam het helemaal goed en om vier uur lag ik op mijn bed in hoofddorp. Niet veel later kwamen de meiden ook thuis. Het is opmerkelijk te merken hoe anders ze thuis reageren op mij, dan in de Amstelhof. Eline was niet bij me weg te slaan en Tamara klom op een stoel in een poging mij een kus te geven. Dit zijn van die dingen die ik ontzettend mis. Dat maakte het afscheid maandag dan ook extra moeilijk.
Saillant detail : de ambulance die mij maandag weer naar Amsterdam bracht, had op de terugweg in Hoofddorp een aanrijding; je zal er maar in liggen..!

Verrassing (4 oktober)

Vorige week maandag kwam de dokter met een verrassing, namelijk het vervangen van de canule. Voor diegenen die niet weten wat een canule is (Joop); het is het buisje in mijn keel waar de beademingsmachine op is aangesloten. Net als voorgaande keren zou ik een dosis dormicum (slaapmiddel) toegediend krijgen, zodat ik er niets van zou merken. De dosis bleek echter niet sterk genoeg om mij in dromenland te helpen. De dokter besloot alvast te beginnen met het inspuiten van de botox in de speekselklieren, tegen de speekselvloed. Alhoewel ik nog steeds niet sliep, had de dormicum blijkbaar wel zijn werk gedaan, want ik raakte niet in paniek toen de dokter de oude canule eruit haalde. Toen de nieuwe erin zat, viel ik in slaap (lekker op tijd dus).

Na drie à vier dagen zou er iets merkbaar moeten zijn van de botox, maar zo goed als het in januari hielp, zo slecht werkt het nu. Ik ben er misschien hooguit iets knapper op geworden. Betekent wel dat minstens één keer per half uur, mijn mond moet worden uitgezogen.
Vorige week had mijn nieuwe communicatie-apparaat het begeven. En aangezien ik alleen nog één duim heb die het doet, lijken alle gebaren erg veel op elkaar en word ik verkeerd begrepen. Frustratie alom dus. Gelukkig doet hij het weer en kan ik mij weer duidelijk maken.

Wat zeg je? (17 september)

Sinds een aantal weken heb ik last van mijn rechter oor. Uitspuiten mocht niet baten en de dokter zit met zijn handen in het haar. Hij kan namelijk niet in mijn keel kijken, omdat ik mijn tanden niet meer van elkaar krijg. Intussen word ik steeds dover en is links ook mee gaan doen. Een hele vervelende bijkomstigheid dus, zeker 's nachts als de laptop uit staat om te communiceren.

De afspraak met de verzorging is dat ze de laptop 's morgens aanzetten, maar meestal wordt dat vergeten. Aangezien ik mijn armen en handen nog maar amper kan gebruiken voor gebaren, leidt dat soms tot frustrerende situaties. Deze week werden die frustraties te veel en was er veel verdriet. Dan is het mooi dat de meiden overal terecht kunnen, zodat Colinda bij mij kan zijn.

Bijkomend probleem is de weer toegenomen speekselvloed, zodat ik twee à drie keer per uur de verpleging moet bellen om te worden uitgezogen. De botox die ik in januari ingespoten heb gekregen, lijkt uitgewerkt. Gelukkig is het mogelijk om hier een tweede keer botox te laten inspuiten, zodat ik niet naar het AMC hoef. Waarschijnlijk gebeurt dit komende week.

Voetbediening (26 augustus)

De laatste stukjes zijn geschreven door Colinda, omdat ikzelf het toetsenbord niet meer kon bedienen. Deze week is mijn nieuwe communicatie-systeem geïnstalleerd, dus kan ik zelf weer aan slag. Hierbij dan mijn eerste voetgeschreven stukje. Een groot deel van de pc kan ik nu namelijk via twee voetschakelaars bedienen. Een heidens karwei zou je zeggen; en dat is het ook. Aan het eind van dit stukje zal ik zeggen hoelang ik er over gedaan heb.

Qua gezondheid heb ik de laatste tijd steeds vaker problemen. Door vastzittend slijm ben ik regelmatig benauwd. Ook komen dan de emoties bovendrijven. Dan is het fijn dat Colinda er is, die regelmatig blijft slapen.

Hier laat ik het nu bij, want we zijn inmiddels drie uur verder en bekaf.

Een jaar later ( 12 augustus door Colinda)

Het is inmiddels een jaar geleden dat we in China waren. Nu ben ik weer bij Ron in een "ziekenhuiskamer". We konden toen niet vermoeden dat we een jaar later in deze situatie zouden zitten. Toch hebben we nog geen moment spijt gehad van onze reis. De operatie heeft niet gebracht wat we gehoopt hadden, maar toch is het een heel bijzondere ervaring geweest.

Allereerst het half jaar voorbereiding. Het was een half jaar vol hoop, en dat geeft je veel kracht. Daarnaast het andere land, met al zijn bijzonderheden en ook de band met Dirk Jan is door deze reis veel hechter geworden.

Ook ben ik er van overtuigd dat als Ron eind november vorig jaar geen longontsteking had gekregen, alles heel anders had kunnen lopen.

Zoals ik al schreef, ben ik bij Ron. Ik ben twee dagen en nachten bij hem geweest. Niet omdat hij weer een dip had, maar voor de gezelligheid. Het is heel fijn om continu bij elkaar te zijn.

Een collega vroeg mij: wat doe je dan zo'n hele dag? Allereerst Ron verzorgen, daarnaast wat computeren, tv kijken, lezen, maar vooral samen zijn.

De financiering van Ron's nieuwe communicatiemiddel is inmiddels goedgekeurd, en er kan gestart worden met programmeren. Wij moeten zinnen doorgeven die Ron veel gebruikt. Deze komen dan als standaard zinnen in de programmatuur, zodat bij het typen van de eerste letter al allerlei zinsopties tevoorschijn komen, waardoor Ron al met twee klikken een hele zin kan aanduiden. Het zal nog wel even duren voordat de software er is (het kan geinstalleerd worden op de laptop) maar er wordt in ieder geval aan gewerkt.

Nog een aantal weken en dan is de vergunning voor het plaatsen van de container achter in de tuin een feit. Al met al heeft dit vier maanden geduurd. In die vier maanden hebben we moeten concluderen dat Ron niet fit genoeg meer is om naar huis te komen. Ik ga de aanvraag voor de container dus afbellen. Hoe jammer het ook is, het is wel de realiteit. Mocht Ron toch nog naar huis kunnen, dan kan hij altijd nog in de kamer, het bed staat nog voor hem klaar.

Op dit moment voelt Ron zich redelijk. Zijn arm- en handfunctie blijven wel achteruit gaan, maar z'n energiepeil is op dit moment stabiel.

Klikken op commando (18 juli door Colinda)

Vorige week hadden we een afspraak met verkopers van communicatiemiddelen. Zij zouden middelen meenemen waarbij Ron "met zijn voeten" kan praten.

Helaas was Ron helemaal niet fit en moesten de ergotherapeute en ik aanschuiven. In principe komt het er op neer dat er software op de laptop wordt geinstalleerd, waarbij automatisch het toestenbord wordt gescand. Met behulp van een klik-button aan het voeteneinde van het bed, kan Ron de desbetreffende letter selecteren. Op zich zag het er best goed uit, maar het blijft wel vermoeiend. Ten eerste het kijken op het beeldscherm, vol spanning afwachten tot de gewenste letter is bereikt, en dan met je voet klikken. Toch gaan we ervoor. Inmiddels doet Ron nu dagelijks zijn klik-oefeningen om zijn voeten en benen fit te houden.

De dip is weer voorbij, maar zondag had Ron ook niet zo'n goede dag. Gelukkig zetten de verzorgers het beademingsapparaat wat hoger, zodat Ron wat meer steun kreeg. Daar knapte hij wat van op.

Gelukkig wel, want gisteren was Eline jarig, en ze was heel benieuwd of papa misschien ook nog een cadeautje voor haar had... De Winx-dvd viel in goede aarde, en bij Ron op bed kon ze hem kijken. We hebben ons best gedaan om er een leuke dag voor haar van te maken, maar het was voor ons best moeilijk. Het liefst vier je zoiets thuis met z'n allen.

Terwijl de mussen van het dak vallen, kan Ron de hitte redelijk buiten houden. Met behulp van broer/zwager André hebben we een mobiele airco kunnen regelen. Zo blijft het nog een beetje uit te houden, alhoewel het wel weer ongezellig is dat de deuren dicht moeten.

De hitte doet Ron zeker geen goed, gelukkig krijgt hij nu extra vocht, en we hopen dat er snel weer "nederlandse" temperaturen komen.

Hup Holland Hup (22 juni door Colinda)                                          

Terwijl heel Nederland in de ban is van het Nederlands elftal, bekijkt Ron vrijwel alle wedstrijden vanuit zijn "bedbox" in Amstelhof. De wedstrijden van oranje kijk ik mee.

Zo ook gisteravond. Het was een leuke wedstrijd, maar wel een beetje laat voor een gemiddelde, werkende moeder. Daarom ben ik blijven slapen.

Het opklapbed stond er nog van 2 weken geleden. Toen kreeg Ron een enorme terugslag. Ondanks de beademing had hij het heel benauwd en voelde zich heel beroerd. Ik mocht blijven slapen, om zo altijd bij hem te kunnen zijn als hij mij nodig had.

Met al de krachten die Ron nog had vocht hij zich er door heen, en had weer puf toen de WK begon.

Na deze dip gaat het weer redelijk. Zijn oor is nog wel gevoelig, maar de zere schouder, die hem ook hinderde werd minder. Ook voelt hij zich redelijk fit. Gelukkig maar, want de volgende wedstrijd van Oranje is ook om 21.00 uur...

Ron's uitzuigapparaat heeft het begeven. Niet zo gek natuurlijk, als het 24 uur per dag aan staat. Daarom krijgt Ron een constructie waarbij hij het apparaat zelf kan aan- en uitzetten. Vanmiddag wordt het geplaatst. Ik ben benieuwd...

Verder raken de muren van zijn kamer steeds voller van de kaarten. Het blijft leuk een "berichtje van buiten" te ontvangen.

Moe (30 mei door Colinda)

Moe, dat is ongeveer het sleutelwoord van Ron de afgelopen weken. Soms zijn er dagen dat hij al moe wakker wordt, soms is hij bekaf na een inspanning (aankleden bijv.)

Het zijn symptomen van de ziekte, maar het maakt het er allemaal niet gemakkelijker op.

Afgelopen week kreeg hij daarbij ook pijn in zijn oor, maar tot op heden hebben ze daar nog geen oorzaak voor kunnen vinden.

Omdat het typen voor Ron behoorlijk inspannend is -ondanks het supermini toetsenbord wat zijn collega's hebben gebracht- een berichtje van mij.

Eigenlijk valt er wederom niet zoveel te melden, behalve dat de dagen rustig voort kabbelen, en we merken dat Ron toch achteruit gaat.

Ondanks dat proberen we er toch nog wat van te maken. Het bed blijft gewoon in Hoofddorp klaar staan, zodat Ron altijd naar huis kan komen. Als het goed is wordt de container op maat gemaakt, en zal deze binnen enkele weken geplaatst kunnen worden.

Eline gaat al steeds beter lezen, zodat ze met haar vader kan praten, zonder dat Toby de woorden hoeft uit te spreken. Tamara kletst nu ook de oren van je hoofd, dus nu heeft Ron 3 kakelende kippen aan zijn bed. Hoewel het wel vermoeiend is, blijft het wel gezellig als we met z'n vieren bij elkaar zijn.

Gisteren is de beademingsapparatuur nagekeken. Een standaard controle welke elk half jaar plaats vindt. Heel frappant was, dat tijdens de controle de stroom in Amstelhof uitviel. Op zich voor het beademingsapparaat niet zo'n probleem, want die schakelt gelijk over op de noodaccu, maar het uitzuigapparaat stopt er wel gelijk mee. Gelukkig heeft Ron wel een mobiel apparaat in de kast staan, maar ook die accu was in 20 minuten leeg. Uiteindelijk kwam daar ook wel weer een oplossing voor, en is Ron goed voorbereid voor als het weer een keer gebeurt.

ps. sinds Ron een eigen kamer heeft, is zijn kamernummer 2

Jarig (8 mei)

Morgen is het weer zover, dan kunnen we er weer een jaartje bij optellen. Vorig jaar vierde ik mijn verjaardag op een camping in Baarn. Het weer was toen een stuk minder; we hadden namelijk 's nachts nachtvorst (en dat is best koud in de voortent). Nu is dat heel anders en lig ik weg te zweten in mijn bed. Daarnaast ben ik natuurlijk lichamelijk een stuk achteruit gegaan, maar we zullen toch proberen om er iets feestelijks van te maken.

Afgelopen weekend heb ik weer een nachtje in Hoofddorp doorgebracht. Omdat het buiten zo lekker warm was, heb ik vrijdagmiddag zo'n twee uur in de achtertuin gelegen. Sinds november was ik niet meer zo lang buiten geweest. Het gaf een heerlijk gevoel. Zeker als je van mensen hoort dat ze lekker op een terras hebben gezeten of naar he strand zijn geweest. Jammer genoeg zit dat er voor mij niet meer in en moet ik genoegen nemen met dit soort momenten.

Zaterdag werd ik na een redelijke nacht toch behoorlijk moe wakker en waren we blij dat we voor één nachtje gekozen hadden.

Lente (29 april)

Het is weer koninginnedag en voorgaande jaren waren wij te vinden in Rijsenhout, om plantjes te kopen voor in de tuin. Het was voor ons meestal het startschot om de tuin een beetje op te knappen. En dat vond ik heerlijk om te doen, zeker met het weer wat we de afgelopen dagen hebben gehad. Dat maakt de komende periode, met de zomer voor de deur, wel wat moeilijker. Zeker nu het er naar uitziet dat het zitten in de rolstoel niet gaat lukken. We gaan nu de beademingsmachine van de rolstoel overzetten op het bed, zodat ik op die manier mijn kamer uit kan en misschien wel naar buiten kan. In mijn kamer kan het namelijk behoorlijk warm worden, aangezien het zonnescherm stuk is. Nu wordt mijn kamer alleen gelucht als ik er niet ben en dat is eens in de twee weken twee of drie dagen.

Afgelopen weekend was het weer zover, van vrijdag tot zondag ben ik thuis geweest. Eigenlijk was alles net zo geregeld als de voorgaande keren, behalve dat we nu niet werden begeleid door onze IC-vriendjes. Dat betekende dat DJ meeging in de ambulance en dat ging ook prima. Enige frapante was wel, dat zodra ik binnengereden werd in ons huis, ik heel veel last kreeg van vastzittend slijm en ik regelmatig uitgezogen moest worden. 's Morgens voor vertrek had ik nergens last van. Dit probleem hield aan totdat ik zondag weer terugkeerde in de Amstelhof en toen was het als sneeuw voor de zon verdwenen. Wat de reden hiervan is weten we niet, maar vervelend was het wel. Dit zorgde er ook voor dat ik zaterdagavond instortte en het behoorlijk benauwd kreeg. De zondag heb ik slapend doorgebracht en zo was de trip eigenlijk één nacht te lang. Het is de bedoeling dat we het komend weekend weer proberen en dan houden we het op één nacht.

Weinig te melden (17 april)

Ondanks dat er de afgelopen twee weken weinig is gebeurd, wilde ik toch even van me laten horen. De vaste bezoekers van de site zullen toch benieuwd zijn hoe het gaat. En die vaste bezoekers zijn er inmiddels een heel aantal. Sinds 25 mei 2005, toen deze site het net op ging, is hij ruim 8000 keer bezocht. Dat is gemiddeld ongeveer 25 keer per dag. En nog bijna dagelijks hoor ik van mensen die de site voor het eerst bezocht hebben.

Zoals ik al schreef is er weinig te melden over de afgelopen twee weken en heb ik ze gewoon in de Amstelhof doorgebracht. Enige is wel dat ik merk dat  de kracht in mijn armen en handen verder afnemen. Dit is extra vermoeiend, omdat ik ze wel moet gebruiken om spullen te pakken en om me verstaanbaar te maken via Toby (de spraakcomputer). Mede hierdoor lukt het ook niet om in de rolstoel te komen. Dat is heel jammer, maar het is gewoon te inspannend.

Inmiddels zijn er afspraken gemaakt om een portacabine in de achtertuin te laten plaatsen. Het is de bedoeling dat er twee éénpersoonsbedden in kunnen. Op die manier kan ik op de dagen dat ik thuis ben, momenten van rust pakken en hoeven de dagen voor mij niet zo vroeg te beginnen. Mijn bed kan door de schuifpui naar de kamer gereden worden, zodat ik niet de hele dag afgezonderd lig.

De familietraditie om met Pasen eieren te verstoppen in de tuin is doorbroken, maar we hebben ze nu verstopt in mijn kamer. Jammer genoeg kon Colinda er niet bij zijn, omdat ze thuis ziek in bed lag. Maar Eline en Tamara hebben alle, door verpleger Hami, verstopte eieren gevonden.

De smaak te pakken (6 april)

Na het succes van vorige week, heb ik afgelopen weekend wederom thuis doorgebracht. Omdat het de vorige keer zo goed ging, hebben we er nu twee nachten van gemaakt. Vrijdag om half twee kwamen mijn IC-vriendjes Hans en Pim, samen met de ambulance-broeders en DJ mij weer ophalen. Het scenario was hetzelfde als de vorige keer, maar liep nu veel meer  gesmeerd, omdat iedereen wist wat hij moest doen. Ik was daarbij veel meer ontspannen, zodat het ook soepeler verliep. Vorige week vrijdag was ik zo moe van de spanning en de reis, dat ik toen heel veel geslapen heb. Nu was dat heel anders en kon ik meteen genieten.

Voor de meiden begint het al een beetje gewoon te worden. Zaten ze de eerste keer constant bij mij op bed, nu gaan ze meer hun eigen gang (op zich een goed teken, natuurlijk). Voor de verzorging wilden ze wel vollop ingezet worden en dat was maar goed ook, omdat DJ ziek werd (hij bleef gelukkig wel het hele weekend als morele steun). Met de kreet van Eline: "UITZUIGEN", werden alle dames geactiveerd. Tamara pakt de uitzuigcatheter, Eline scheurt de verpakking open en zet de catheter op de uitzuigslang en Colinda doet de rest.

Zondag kon ik merken dat zo'n extra nacht er toch wel inhakt. In de Amstelhof begint mijn dag gemiddeld om tien uur, maar thuis is dat al om zeven uur. Dus hoe gek het misschien ook klinkt, was ik er wel aan toe om naar de rust terug te keren. Maar eerst nog de toch ook vermoeiende terugreis. Om twee uur stond mijn IC-vriendinnetje Evelien weer op de stoep, die eigenlijk om half drie zou moeten werken (haar collega's vonden het geen probleem dat ze later zou komen, waarvoor onze dank). Om half drie kwam de ambulance voorrijden en konden we gaan. Het verliep eigenlijk net zo soepel als vrijdag, maar toen iedereen weg was stortte ik in en heb ik tot maandagavond alleen maar geslapen.

Woensdag stond er een voor mij ander spannend gebeuren op het programma: het verwisselen van de canule. Net als de laatste keer in het ziekenhuis zou ik in slaap worden gebracht, zodat ik er niets van zou merken. De eerste shot van 5mg Dormicum bleek niet genoeg te zijn, maar na de tweede shot was ik niet meer wakker te krijgen. Zo heb ik de hele dag geslapen, maar het belangrijkste was dat ik er niets van gemerkt heb. Al met al een enerverende week.

Thuis (27 maart)

Afgelopen vrijdag was het zover; voor het eerst sinds bijna vier maanden waren de rollen omgekeerd. In plaats dat Colinda en de meiden mij kwamen bezoeken, zou ik naar hun gaan. Om half tien kwamen de hulptroepen binnen, bestaande uit de verpleegkundigen van de IC: Evelien, Hans en Pim en twee mensen van de ambulance. Verder was broer DJ ook naar de Amstelhof gekomen om alle benodigheden mee te nemen. Het begon allemaal wat moeizaam, omdat ik niet wilde wennen aan de beademingsmachine van de ambulance. Voor de ambulancebroeder was dit geen probleem, want hij stelde voor om mijn eigen machine mee te nemen voor onderweg. Eenmaal op de brancard en weer aan de eigen machine, konden we op weg. Evelien zou met mij meegaan in de ambulance, terwijl Hans en Pim er op de motor en DJ er in zijn busje achteraan zouden rijden. Met loeiende sirenes gingen we richting Hoofddorp. Eenmaal aangekomen kon ik worden uitgeladen en worden overgeheveld naar het reeds gereedstaande bed. Dit alles was zonder problemen afgerond en zo kon het IC-team na een uurtje met een gerust hart vertrekken.

Dat deze hele operatie een behoorlijke impact op mij had, was wel te merken. Tot een uur of vier 's middags was ik kortademig en heb ik voornamelijk geslapen. Na een kleine aanpassing op de beademingsmachine ging het iets beter. Maar de volgende dag kon ik pas echt genieten.

Deze dag begon al om zeven uur; lang leve de jonge kinderen. En dat na een nacht waarin ik zeker een keer of zes uitgezogen moest worden. Maar wonder boven wonder was ik behoorlijk wakker en niet echt moe. En zo kon ik optimaal genieten van de meiden om mij heen. Zelfs Tamara, die ik tot nu toe steeds van een afstandje moest bewonderen, zat nu heel ontspannen bij mij op bed te spelen.

Maar om half drie was het feest voorbij en kwam de ambulance weer voorrijden. Even daarvoor was ook Evelien weer gearriveerd, die weer mee zou gaan in de ambulance. Dezelfde ambulancebroeder als vrijdag had zich ook voor deze rit aangemeld, dus was het met de beademingsmachine wederom geen probleem. Rond vieren arriveerden we weer in de Amstelhof en zat het erop. Nadat DJ en Evelien hadden overgedragen aan het personeel van Amstelhof was er rust.......

We willen nog maar eens Evelien, Hans en Pim bedanken, die dit in hun vrije tijd hebben willen doen. En natuurlijk ook DJ, die al die tijd bij ons is gebleven.

Dipweek en pech met Peg (20 maart)

Soms zijn er momenten dat je dingen mist die je niet meer kan. Afgelopen week waren die momenten veelvuldig aanwezig. Je kijkt op Eurosport naar tennis en ziet de speelsters tussen de games door heerlijk aan een fles water lurken. Dan denk je: "Daar zou ik een moord voor doen (bij wijze van spreken natuurlijk)." Dat lijkt ook fysiek door te werken, want het uit bed gaan wilde maar niet lukken. Dus van het rondscheuren op de gang is nog weinig terechtgekomen. Hopelijk kan ik dit komende week weer oppakken. Het wordt in ieder geval een week met een prettig vooruitzicht. Als alles goed gaat is het de bedoeling dat ik vrijdag en zaterdag twee dagen naar huis ga. Dit is te danken aan het IC-team van het AMC, die het vervoer en verpleegkundigen hebben aangeboden. Ik zal dan voor het eerst sinds eind november weer even thuis zijn. Zoals ik in voorgaande stukjes schreef, dat ik twee keer anderhalf uur in de stoel moet kunnen zitten, gaat nu niet op. Ik zal namelijk liggend vervoerd worden, zodat het vervoer zo weinig mogelijk energie zal kosten. De hele ervaring op zich, zowel fysiek als emotioneel, zal al vermoeiend genoeg zijn. Hopelijk gebeurt er deze week niks wat roet in het eten kan gooien. Zoals bijvoorbeeld gisteren toen bij het aankleden de Peg-sonde uit mijn maag werd getrokken. Gelukkig kon er vrij eenvoudig een nieuwe worden ingezet, maar ik zag me alweer in het ziekenhuis liggen met een endoscoop in mijn keel. Het was in ieder geval wel even schrikken.

Mijn nieuwe kamer bevalt nog steeds prima en één muur is inmiddels behangen met de nog steeds binnenstromende kaarten. Enige nadeel is dat internet maar niet wil lukken. Met allerlei nieuwe routers, antennes en versterkers komt het draadloze signaal steeds iets verder en het komt nu tot in mijn keukentje. Alleen willen de laatste meters maar niet lukken. Hopelijk komt daar aankomende week verandering in, zodat ik weer mails kan ontvangen en versturen.

Verhuizing (8 maart)

Afgelopen vrijdag kwam het goede nieuws: er was een éénpersoonskamer vrijgekomen. Zoals beloofd zou ik als eerste in aanmerking komen. Vanmorgen was de verhuizing een feit en het is een hele mooie kamer. Het is een kamer met een aparte hal en keukentje en vanuit het bed is er uitzicht op de binnentuin. Het is toegestaan de kamer wat op te pimpen door schilderijen en foto's aan de muur te hangen, zodat het een beetje "thuis" wordt.

Begin van de week is ook de elro (electrische rolstoel) gearriveerd. Fantastisch zou je denken, ware het niet dat men vergeten is gaten in de bak achterop de wagen te maken, voor de slangen van de beademingsmachine. Hiervoor moet de leverancier morgen terugkomen. Pas dan kan ik hier de boel onveilig maken door over de gangen te scheuren. Het is een superdeluxe wagen, met electrisch verstelbare rugleuning en voetsteunen en ook het kantelen van de stoel gaat automatisch.

Gisteren werd ik nog verrast met een bezoek van IC-arts dokter Van der Sloot en IC-verpleegkundige Hans. Ik vond het heel bijzonder dat zij nog steeds interesse hadden in mijn wel en wee en nog bijzonderder vond ik dat zij hulp aanboden (indien nodig), mocht ik een middag of dag naar huis willen.

Alweer meer dan een week (23 februari)

Inmiddels al weer meer dan een week in hartje Amsterdam en het begint al redelijk te wennen. In het begin had ik vooral moeite met het gebrek aan aandacht. Op de IC kwam er regelmatig een verpleegkundige vragen of hij of zij iets kon doen. Hier is dat anders; niet zo gek natuurlijk. Hier lopen ze 1 verzorgende op 9 patiënten terwijl dat op de IC maximaal 1 verpleegkundige op 2 patiënten is. Verder moest er natuurlijk vertrouwen groeien voor wat betreft de nieuwe verzorgenden. Op de IC had ik meestal vaste verpleegkundigen, die inmiddels precies wisten hoe ik in elkaar zat en wat ze wel en vooral niet konden doen. Hier moet ik dat allemaal opnieuw opbouwen. Maar ik moet zeggen dat me dat reuze is meegevallen.

De laatste weken in het ziekenhuis was ik heel gespannen in verband met de grote onzekerheid. Hierdoor had ik het regelmatig benauwd waardoor ik in paniek raakte. De afgelopen week merk ik dat ik veel rustiger ben geworden, waardoor ik me ook veel prettiger voel. Vandaag ben ik voor het eerst in drie weken weer eens uit bed geweest. Ik heb het vrijwel probleemloos een half uur volgehouden in een geleende rolstoel van het huis. Dit gaan we proberen uit te bouwen, zodat ik binnenkort in mijn eigen electrische rolstoel de troepen thuis kan inspecteren, waar ik enorm naar uitkijk. Als het goed is komt de stoel eind van de week, begin volgende week. Verder ben ik inmiddels van alle gemakken voorzien, die ik ook in het ziekenhuis tot mijn beschikking had. Vanaf dag 1 had ik al televisie en vandaag is ook internet geregeld,

Weer aangekleed (20 februari door Colinda)

Gisteren zijn Eline, Tamara en ik bij Ron geweest. We moesten nog even wachten, omdat ze nog met hem bezig waren. Toen het gordijn openging, kregen we een verrassing: hij had weer een lange broek aan!! Dat was 12 weken geleden en het zag er een stuk beter uit dan het IC-hemdje met de blote benen van de afgelopen weken.

Hij had goed geslapen. Hij voelt zich goed, beter dan de voorgaande weken in het ziekenhuis. Hij zit nu wel de hele dag aan de beademing, maar daardoor krijgt hij wel meer energie en voelt zich fitter.

Hij begint zijn plekkie aardig te vinden, alleen moest hij vandaag weer wat van zijn privacy inleveren omdat er een nieuwe bewoner op de kamer bij kwam.

Gelukkig zijn de Olympische Spelen op TV , maar verder heeft hij nu veel zin om achter de PC te kruipen. We doen heel hard ons best om via de ADSL verbinding van de buurman draadloos internet te krijgen maar dat is nog niet gelukt.

Misschien is het ook wel leuk voor hem om een kaartje te lezen:

Verpleeghuis Amstelhof

Afdeling Herenhof kamer 11

Amstel 51

1018 EJ AMSTERDAM

Een één-persoonskamer zit er nu nog niet in, maar hij staat wel op nummer 1 als er een kamer vrij komt.

Verhuizing achter de rug (14 februari door Colinda)

Inmiddels is het 19.45 uur en Ron ligt TV te kijken op zijn nieuwe stekkie.

Om 10.00 uur stonden de ambulanceboroeders gereed om Ron te verhuizen. Ron zag er erg tegenop, maar het was een hele geruststelling dat verpleegkundige Helga mee ging in de ambulance. Het overtillen van bed naar brancard was geen pretje, maar gelukkig was Ron gelijk aan het beademingsapparaat van de ambulance gewend. Door alle spanning van de afgelopen dagen heeft hij die ondersteuning nu echt nodig.

Dirk Jan (onze steun en toeverlaat) en ik reden achter de ambulance aan met het beademingsapparaat in de auto. Eenmaal aangekomen lag Ron al in zijn nieuwe bed met luchtmatras, maar niet berekend op zijn 1 meter 85! Als het goed is komt daar morgen een ander voor, en krijgt hij ook een rolstoel te leen. Alhoewel hij nu nog niet uit bed kan, is het wel fijn te weten dat het wel kan als hij wil.

Helga vertelde de verzorgende zoveel mogelijk over Ron, en hoe hij op de IC werd verzorgd, waardoor de verandering wat minder heftig zou worden. Het afscheid van Helga was een emotioneel moment. Je krijgt toch een band als je 11 weken op een afdeling ligt. Gelukkig had zij een goed gevoel na de overdracht, en ook wij hebben er het volste vertrouwen in dat we hier onze weg wel gaan vinden.

Voor de zekerheid had ik onze TV en een verlengsnoer meegenomen, en van een kennis konden we een digitaal TV-kastje lenen (dank je wel!). Achteraf maar goed ook, want op Ron's kamer zijn geen kabelTV-faciliteiten en nu kan hij toch TV kijken. Als Ron zich wat beter voelt om te internetten gaan we bekijken hoe we dat moeten op lossen.

Ik mag vannacht blijven slapen. Zo kunnen we samen wennen aan de nieuwe situatie.

Verhuizing in zicht (9 februari door Colinda)

Nadat we dinsdag gehoord hadden dat er wellicht op korte termijn voor Ron een plaats in een verpleeghuis was, kregen we gisteren het bericht dat Ron a.s. dinsdag (als er geen gekke dingen gebeuren) in Verpleeghuis Amstelhof in Amsterdam verwacht wordt. Hoewel we er al weken op gewacht hadden, kwam dit toch als een verrassing en zijn we erg benieuwd en gespannen hoe het daar zal gaan.

Hoewel de IC natuurlijk ook niet alles is, zijn we inmiddels wel "gewend" aan de plek en de mensen. We weten wat we hebben, maar niet wat we krijgen.

Om het plakboek compleet te krijgen, hebben we inmiddels wat foto's genomen van het team van de IC. Hoewel het voor de verpleegkundigen niet gebruikelijk is dat ze op de foto worden gezet, werkten ze wel heel leuk mee, en hebben wij een mooie herinnering. We hebben beloofd om de foto's niet te plaatsen, dus jullie zullen het moeten doen met onze verhalen.

Vanmiddag is de verpleeghuisarts geweest om kennis te maken. Daarna zijn Dirk-Jan, zijn vrouw Marianne en ik naar het verpleeghuis geweest om een eerste indruk te krijgen.

Zoals sommigen van jullie weten is het een prachtig oud pand in het hartje van Amsterdam. Maar goed, het gaat natuurlijk om de binnenkant. We wisten dat het niet meer voldoet aan de eisen van deze tijd, dus we gingen er zonder enige verwachting heen. Bij binnenkomst zagen we gelijk de mediatheek, dus met het internet komt het wel goed. Verder heel veel gangen met (slaap) kamers. Ron komt in eerste instantie op een drie persoonskamer. (zie foto, sorry, hij moet nog opgepimpt worden).

De kans bestaat dat als er een eenspersoonskamer vrij komt dat Ron daar dan heen mag. Verder is er een aantal huiskamers, en ook nog genoeg andere plaatsen waar Ron alleen of met bezoek heen kan.  Al met al was de eerste indruk geen slechte, en we gaan het beste er van maken.

Ik plak er ook nog een foto van zijn kamer op de IC bij, zoals beloofd. Wellicht kan zijn kamer in Amstelhof ook zo worden!

We blijven vechten (4 februari)

Van de week lazen we op de website van mede-lotgenoot Joop Luitwieler dat hij is overleden. Joop is twee keer geopereerd in China en was daar ook tegelijkertijd met ons. Via de websites hadden we zo af en toe contact. Het was een klap te lezen dat hij is overleden aan deze vreselijke ziekte. Wij wensen zijn familie, vrienden en kennissen dan ook veel sterkte toe.

Een andere klap was dat mijn conditie de afgelopen week sterk is afgenomen met als dieptepunt de dag van gisteren toen ik de hele dag beademd moest worden. Oorzaak? Wellicht weer een infectie. Daarnaast werd het gisteren een zeer emotionele dag. Toen ik me realiseerde hoeveel pijn ik mijn naasten aandoe, zonder dat ik daar zelf iets aan kan doen, knapte er iets bij mij.

Aan het eind van de middag  hebben we weer een familiegesprek gehad met de IC-arts en de IC-verpleegkundige.

Vooraf had de arts al een gesprek met de arts van het ctb en de revalidatiearts van het AMC.

Doordat mijn fysieke toestand achteruit blijft gaan, hebben we onze doelen moeten bijstellen. Nu gaan we alles op alles zetten om vanuit het ziekenhuis naar een verpleeghuis te gaan. Van daar uit gaan we proberen zo af en toe naar huis te gaan. Eerst voor een paar uurtjes, misschien later voor een wat langere tijd. Ook de artsen steunen ons hier volledig in. Het is een groot voordeel dat Dirk-Jan al deskundig is en ons zal helpen, dat maakt het voor de artsen een stuk "betrouwbaarder" om thuis te zijn.

Een hele ander uitgangspunt dan een aantal weken geleden, maar op dit moment is dit de enige juiste weg.

Al met al dus een heftige dag, maar wel één met perspectief....

Weer een week verder (30 januari door Colinda)

Zoals Ron vorige week al aangaf, is zijn fysieke gesteldheid er één met bergen en dalen. Nadat hij vorige week weer actief begonnen was met mobiliseren, ging het toch niet zoals hij had gehoopt, en heeft hij weer een aantal dagen op bed gelegen. Ook vandaag was hij te moe om zich in te spannen. Waarom hij zo moe is, is moeilijk te zeggen. Het kan zijn dat de ziekte hard doorgaat, of dat er misschien weer een infectie zit. Deze week hebben we weer een familiegesprek. Misschien wordt er dan meer duidelijk en horen we ook weer wat van het ctb.

Radiostilte voorbij (23 januari)

Na een periode van 9 weken radiostilte, eindelijk weer een berichtje van mijzelf. Het "voordeel" van zo'n lang veerblijf op de IC is dat je een aantal privileges toegewezen krijgt. Naast het verkrijgen van een 1-persoonskamer is dat nu ook een internetverbinding, zodat ik de site zelf weer kan bijwerken. Al zal dat niet altijd mogelijk zijn, in verband met mijn fysieke gesteldheid. Dit wisselt namelijk per dag nogal. Op dit moment ben ik weer over het hoogtepunt van de longontsteking heen en ben ik weer langzaam aan het opkrabbelen. Met het mobiliseren kunnen we weer van voor af aan beginnen, want wederom blijkt dat je veel inlevert na zo'n longontsteking. Dus na gisteren, voor het eerst sinds dinsdag, weer een half uur uit bed te zijn geweest, proberen we het vandaag een uur. Morgen wordt dat dan uitgebouwd naar een uur uit bed met een stukje lopen; als het herstel zich tenminste zo doorzet. Woensdag is het plan om het traplopen te oefenen.

Ik wil nog maar eens de trouwe kaart- en emailstuurders en knutselaars bedanken voor de steun. Mijn kamer is inmiddels opgepimpt van een saaie witte ziekenhuiskamer naar een bontgekleurde "bijna" gezellige kamer. Binnenkort zal er een foto van mijn kamer op de site verschijnen. Dit helpt me zeker de tijd hier door te komen, al moet ik zeggen dat ik het hier inmiddels wel heb gezien en wordt het tijd voor een andere omgeving. Dit ondanks alle aandacht en medeleven van het verplegend personeel en de dokters hier. Colinda heeft uit voorzorg maar mijn trouwring weer teruggegeven, zodat ik niet al te veel aandacht zou krijgen. Over mijn vertrek hier valt op dit moment weinig te zeggen, maar er wordt in ieder geval hard aan gewerkt en geduld is hierin een schone zaak...

Hoogtepunten van de week zijn de bezoeken en dan natuurlijk vooral als Colinda met de meiden komt, want die mis ik toch wel heel erg. Voor Tamara is het allemaal maar moeilijk te begrijpen en houdt zich een beetje op een afstand van mij. Dat maakt het extra moeilijk, maar gelukkig herkent ze me wel. Eline daarintegen is het inmiddels helemaal gewend en kruipt zelfs zo af en toe bij me in bed, waar ik dan enorm van kan genieten.

Een stukje beter (21 januari door Colinda)

Na een redelijke nacht voelt Ron zich vandaag beter dan gisteren. Vanochtend is hij van de beademing gegaan, en het zelf ademen gaat beter dan gisteren. Hij voelt zich minder benauwd, maar heeft nog wel veel slijm. Vanmiddag nog twee uurtjes aan de beademing, maar daarna weer zelf.

Een zware tegenvaller (20 januari door Colinda)

Helaas is Ron weer geveld door een zware longontsteking. Net nu we het gevoel hadden dat er schot in de zaak kwam, is dit een fikse tegenvaller. Op dit moment ligt Ron weer volledig aan de beademing omdat zijn longen het niet zelf kunnen. Hij heeft veel slijm waardoor hij zich benauwd voelt. De komende dagen zullen moeten uitwijzen hoe Ron hier uit komt. De antibiotica moet nu eerst weer zijn werk gaan doen, voordat we weer vooruit kunnen kijken.

Bewogen weken (14 januari door Colinda)

Terwijl de meiden en ik genoten van een weekje in Duinrell, vierde Ron oud en nieuw -nog steeds- in het ziekenhuis.

Het zal een spannend jaar gaan worden.

Helaas begon het nieuwe jaar niet zo goed voor Ron: er waren weer bacteriën in zijn sputum gevonden en er werd gedacht aan een longontsteking. Ze zijn gelijk gestart met antibiotica. De antibiotica deed goed zijn werk, maar bij Ron viel het slecht. Ron was de hele dag misselijk. Dit had een grote uitwerking op zijn fysieke toestand en conditie. Inmiddels is hij daarvan wel weer opgeknapt en heeft hij de draad weer opgepakt met (zit) fietsen en lopen.

Ondertussen wordt er veel heen en weer gebeld om een goede plek voor Ron te vinden. Helaas is er op korte termijn nergens een plek voor hem, ook niet in Zeist. Daarom gaan we nu proberen Ron volledig thuis te verzorgen. Donderdag hebben we een gesprek over de indicatiestelling, zodat we weten hoeveel we te besteden hebben. Woensdag komen ze de maten opmeten voor een eigen rolstoel en ook hebben we nogmaals de verzekering gebeld over de sta-op stoel, zodat Ron thuis lekker kan zitten.

Inmiddels hebben we ook contact gehad met de gemeente over huisaanpassingen. Als Ron niet meer naar boven kan, hopen we dat er een container met douche-, toilet-, en slaapmogelijkheid achter aan het huis geplaatst kan worden. Helaas gaat dit eerst over heeeeeeeeel veeeeeeeeel schijven voordat er daadwerkelijk wat kan gaan gebeuren, dus hopelijk knapt Ron zodanig op, dat hij zelf nog naar boven kan.

Tussen al het geregel ook nog daden: woensdag is er botox in Ron's speekselklieren gespoten met de bedoeling om deze plat te leggen zodat het speeksel en slijm minder wordt, waardoor er ook minder uitgezogen hoeft te worden. Ron heeft wel het gevoel dat het iets verbeterd is. Volgende week nog een keer. Als het aanslaat, zal hij zeker meer mobiel kunnen worden.

Nieuwe ontwikkelingen (29 december door Colinda)

Vandaag overleg in "groot comité": arts en verpleegkundige van het ctb, de transferverpleegkundige, revalidatie-arts, IC-verpleegkundige, Ron, Dirk-Jan en ik. Het was een duidelijk gesprek waarin we afspraken hebben gemaakt. Het doel blijft: proberen Ron naar huis te krijgen. Dagbesteding in een revalidatiecentrum zal moeilijk worden, daarom moeten we op zoek naar een verpleeghuis waar Ron zowel overdag als -indien nodig- 's nachts kan zijn. Ook gaan we kijken wat er mogelijk is aan thuiszorg. Omdat het 50-50 scenario niet binnen enkele weken zal lukken, gaat Ron waarschijnlijk als tussenoplossing

naar een verpleeghuis in Zeist. Daar kunnen ze hem meer bieden dan op de IC.

Witte Kerst ( 25 december door Colinda)

Voor ons geen kerst tussen de witte sneeuw, maar tussen de witte lakens.

Eerste kerstdag zijn we met Ron's familie in het ziekenhuis geweest.

Verpleegkundige Evelien legde ons in de watten en om beurten gingen we naar Ron. Eline durfde nu zelfs bij hem in bed!

Na 1,5 uur was het welletjes geweest. Nog even met z'n allen op de foto en dan naar huis. Moe maar voldaan zwaaide Ron ons uit.

Verder praten (22 december 2005 door Colinda)

Inmiddels hebben we gesprekken gehad met de verpleegkundige van het ctb en de transferverpleegkundige van het AMC. We hebben de situatie besproken en aangegeven dat we er alles voor over hebben om Ron weer thuis te krijgen en te houden. De bedoeling is dat hij 's nachts aan de beademing blijft. Volgende week komt het apparaat van het ctb en kan hij daaraan gaan wennen. Een veel meer omvattend punt is dat Ron nu 24 uur per dag iemand om zich heen moet hebben om de tracheostoma uit te zuigen. Vooral bij acute benauwdheid moet er iemand zijn.

We gaan voor het "50-50 scenario", dat wil zeggen 50% mantelzorg en 50% hulp van buitenaf of buitenshuis.

De bedoeling dan is dat Ron 's avonds en 's nachts en in het weekend thuis is en overdag in een revalidatiecentrum.

De transferverpleegkundige gaat bellen, en wij gaan aan de slag met onze superkorte verpleegkundige opleiding.

In afwachting ( 15 december door Colinda)

Inmiddels is het een paar dagen geleden dat we iets hebben geschreven. Gelukkig geldt het motto "geen bericht, goed bericht".

De beademing wordt overdag steeds verder afgebouwd. Vandaag heeft Ron ruim 15 uur zelf geademd, en zijn bloedgaswaarden blijven goed.

Ook is de canule van de tracheostoma verwisseld en de hechtingen zijn er uit gehaald. De KNO-arts was tevreden.

Helaas hebben we nog niets van het ctb gehoord, en de IC-arts gaat morgen nogmaals bellen.

Een kaartje----.kleine moeite, groot plezier! (13 december 2005 door Colinda)

Inmiddels stromen de kaarten binnen. Het doet ons echt heel goed om te merken dat mensen meeleven en aan ons denken.

Familiegesprek ( 12 december door Colinda)

Om 16.00 uur stonden we rond Ron's bed om te bespreken hoe nu verder.

De arts heeft nauw overleg gehad met de arts van het Centrum voor Thuisbeademing (ctb) in Utrecht. De regie komt in handen van het ctb, maar er is wel besloten Ron in het AMC "klaar te stomen" voor thuis. Er komt een beademingsapparaat van het ctb zodat Ron kan wennen. Voordat het apparaat er is, en Ron voldoende heeft gewend, zullen we waarschijnlijk wel een aantal weken (en een jaarwisseling?) verder zijn.

Een ander bijkomend probleem is het uitzuigen van slijm. Op dit moment gebeurt dit nog 15 tot 18 keer per dag, en dit moet teruggebracht worden naar ongeveer 4 keer per dag om naar huis te kunnen.

Genoeg te doen dus!

Tevreden doktoren ( 11 december door Colinda)

Nadat de sport gisteren afgelopen was, ging Ron weer aan de beademingsmachine. Wederom beviel dit hem niet, en mocht hij weer zelf ademen, zelfs toen hij ging slapen. Nou ja, slapen-.

Het voelde toch wat onwennig en hij kon de slaap niet vatten. Uiteindelijk heeft hij het tot 5.00 uur volgehouden, en toen toch maar weer aan de machine, om nog wat te kunnen slapen.

Overdag toch weer proberen, en dat ging prima. Zijn bloedgaswaarden blijven prima, en de doktoren zijn super tevreden. Uiteindelijk heeft hij 9 uur zelf geademd, en daarna weer aan de machine. Nu met wat meer weerstand, en dit bevalt hem beter. Dit blijft vannacht ook zo, zodat hij lekker kan slapen.

Morgen hebben we familiegesprek en hopen we wat meer te horen over hoe nu verder.

Weanen ( 10 december door Colinda)

Sinds gisteren zijn ze begonnen met weanen, of te wel ontwennen van het beademingsapparaat.

De slang van het beademingsapparaat wordt dan losgekoppeld, en de vernevelaar wordt aangekoppeld. Dit is in principe buitenlucht wat Ron dan inademt, maar dan gezuiverd en verwarmd.

Gisteren beginnend met een kwartier, heeft Ron vanavond al 2 uur zonder beademing gelegen.

Toen de verpleegkundige hem daarna weer aan het beademingsapparaat koppelde, voelde dat helemaal niet goed, en Ron had het idee dat hij weerstand voelde. Daarom heeft de verpleegkundige hem weer terug gekoppeld aan de vernevelaar, waarna Ron zich gelijk beter voelde en makkelijker kon ademenen. Hoe het vannacht gaat weet ik nog niet, dat hoor ik straks als ik nog even bel (en jullie morgen).

Het wachten beloond (8 december door Colinda)

Terwijl ik vanmorgen naar het ziekenhuis reed, kreeg Ron te horen dat zijn operatie om 12.30 uur in het spoedprogramma gepland stond. Netjes op tijd werd hij in slaap gebracht en naar beneden gereden.  Na een uurtje weer terug en alles was goed gegaan.

Ook ademt hij inmiddels weer vrijwel helemaal zelf.

Eerst nog een paar dagen de wond laten herstellen en dan op naar de volgende stap.

Een weekend in China ( 7 december door Colinda)

Zoals er in China in het weekend niet veel gebeurd, ligt Ron nu ook af te wachten.

Een kaartje is altijd welkom:

AMC

Afdeling Intensive Care Unit 3

Meibergdreef 9

1105 AZ AMSTERDAM

Inmiddels is de antibioticakuur achter de rug en is het wachten op het plaatsen van de tracheostoma. De KNO-arts is langs geweest en kon nog niet zeggen wanneer hij er tussen kan. Zij hebben geen haast.....

Jammer ( 6 december door Colinda)

Nadat verpleegkundige Evelien voor postbode had gespeeld en zelf de neuskapjes was gaan halen, werd alles in gereedheid gebracht om te detuberen. Er waren twee kapjes met verschillende maten bezorgd.

De buis eruit was geen probleem, maar daarna zelf ademen ging lastig. Toen het kapje om de neus. De bedoeling van zo'n kapje is, dat je moet in- en uitademen door de neus met je mond dicht. Dat bleek voor Ron heel lastig, omdat zijn mondspieren verzwakt zijn. Ook heeft hij de kracht niet meer om zijn luchtweg vrij te houden.

Na een poosje hard werken kreeg Ron het toch weer zo benauwd, dat ze helaas tot de conclusie moesten komen dat het neuskapje geen oplossing was, en er toch een tracheostoma (gaatje in de luchtpijp) geplaatst moest worden. Ron werd in slaap gebracht en opnieuw geïntubeerd in afwachting van de tracheostoma. Al snel werd duidelijk dat dit op de OK door een KNO-arts moest gebeuren en dat dat niet meer vandaag kon.

Wederom afwachten hoe nu verder--..

Weer even bij elkaar (2 december 2005 door Colinda)

Na een aantal van dagen van veel slapen en uitrusten, was Ron vandaag zodanig opgeknapt dat Eline en Tamara ook op bezoek konden komen. Het was een bijzonder moment. Tamara vond het allemaal nog wel een beetje eng, en het duurde even voordat ze haar papa tussen alle slangen en draadjes ontdekte.

Eline - verkleed als zwarte piet - wilde eerst toch maar niet, maar het idee dat papa nu toch wel heel dicht bij was, gaf haar de kracht om toch te gaan. Later was ze niet meer bij Ron weg te slaan, en thuisgekomen ging ze gelijk aan de slag met een verftekening voor papa.

De antibiotica heeft de afgelopen dagen goed zijn werk gedaan, inmiddels is ook bekend welke bacterie de longontsteking heeft veroorzaakt en nu wordt gerichte antibiotica gegeven.

Hij ligt nog wel aan de beademing, maar ademt vrijwel helemaal zelf.

Inmiddels is vastgesteld dat thuisbeademing nu wel noodzakelijk is en besloten is dat volgende week de beademingsbuis eruit gaat, en hij met behulp van een neuskapje kan gaan ademen. Dit is gelijk een kapje van het centrum voor thuisbeademing, zodat hij aan het juiste kapje kan wennen.

Hoe het vervolg wordt, is nog niet bekend.

Toch iets meer dan keelpijn----- (30 november 2005, door Dirk-Jan)

Na een periode van radiostilte toch weer een berichtje van mij.

Zoals jullie verder naar onder kunnen lezen, ging het de laatste tijd wat minder met de gezondheid van Ron: keelpijn, algehele malaise, lusteloosheid, etc. Dit verergerde dermate dat uiteindelijk maandagmiddag de huisarts werd ingeschakeld. Natuurlijk is die dan met vakantie en tref je een vervanger.

Na het nodige heen en weer gebel uiteindelijk doorgestuurd naar het AMC; tenslotte is Ron daar een beetje bekend bij verschillende artsen. Inmiddels werd Ron's situatie erg zorgelijk. Aangekomen op de eerste hulp werden ze direct opgevangen en werd Ron onderzocht. De diagnose luidde: een longontsteking. Op zich vonden de artsen de labwaarden en situatie van Ron nog meevallen (zelf dacht hij daar heel anders over--) Men vond het wel verstandig om hem op te nemen op de afdeling Intensive Care.

In de loop van de avond werd Ron toch steeds zieker. Op een gegeven moment werd hij ook te zwak om voldoende te ademen. Toen werd besloten om hem toch maar een handje te helpen. Hij kreeg een buisje in zijn luchtpijp en de zware (adem)arbeid werd overgenomen door een beademingsmachine. Gelukkig is Colinda al die tijd dicht bij hem in de buurt geweest. Bovendien is het bezoek aan Utrecht (zie onder) ook goed geweest, aangezien verschillende gebeurtenissen toen ook de revue zijn gepasseerd.

Ondertussen was er ook gestart met diverse soorten antibiotica om de longontsteking (de veroorzaker van alle ellende) aan te pakken. Dit resulteerde in de loop van dinsdagochtend in steeds betere bloeduitslagen. De artsen besloten toen om Ron weer een beetje wakker te laten worden en te zien of hij zelf weer voldoende kon gaan ademen---. Dat ademen begon inderdaad weer snel te komen, maar uitslapen blijkt toch wel een beetje in de familie te zitten.

Het is nu woensdagavond en na enkele spannende en intensieve periodes, gesprekken, steun van familie en vrienden, uitstekende verzorging van het personeel in het AMC lijkt het erop dat de longontsteking wordt bedwongen. Vanmiddag hebben we een helder gesprek gehad met de artsen en is het voor iedereen voor zover als  mogelijk duidelijk hoe het verder moet. In ieder geval zal er nauw contact blijven met het centrum voor thuisbeademing.

Samen met de mededeling dat Ron en Colinda te kennen hebben gegeven er volop voor te willen gaan, toch een redelijk positieve afsluiting. 

Een bewogen weekje (19 november 2005)

Even waren we gisteren als China-trio weer samen op pad. Dit keer was de bestemming: het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. Zeker geen pretje, omdat je hier bespreekt wat de mogelijk- en onmogelijkheden zijn van de laatste fase van de ziekte. Daarom had DJ aangeboden om mee te gaan als mentale ondersteuning. Reden van het bezoek was het feit dat tijdens het laatste bezoek aan het AMC mijn longinhoud behoorlijk was afgenomen. Over twee weken worden er in Utrecht allerlei tests afgenomen om te bekijken hoe het echt is gesteld met mijn ademhaling. Mocht blijken dat er 's nachts ademhalingsondersteuning nodig is, dan moet ik twee à drie weken opgenomen worden in een ziekenhuis in Arnhem, om het één en ander in te laten regelen. Het is te hopen dat dat nog even kan wachten.

Donderdagavond wilden we heerlijk ontspannen in het saunacomplex in Santpoort Noord. Jammer genoeg kon ik vanwege mijn inmiddels bekende problemen (speeksel en nek) geen goede houding vinden, dus werd het meer in- dan ontspanning. Na tien minuten in de sauna hield ik het voor gezien. Gelukkig was er ook een bioscoop aanwezig, zodat ik een film kon kijken, terwijl Colinda nog een kruidenbadje kon pakken.

Woensdag stond er weer een afspraak bij de ergotherapeut op het programma. Jammer genoeg had hij de nekkragen nog niet besteld; hopelijk volgende week.

Eerder in de week werd ik verrast door twee mailtjes van oud-teamgenoten. Grappig om te horen hoe nieuws (in dit geval slecht nieuws) zich verspreidt. Zij hadden beiden een andere bron.

Goed nieuws was er ook en wederom uit Finland. Men heeft nieuwe theorieën die erop wijzen dat er een behandeling ontwikkeld kan worden tegen A.L.S. (het broertje van P.S.M.A.). 

Keelpijn (10 november 2005)

Het was de bedoeling om gisteren weer naar de ergotherapeut in het AMC te gaan, ware het niet dat ik me niet fit voelde. Ondanks de griepprik van twee weken geleden heb ik toch last van keelpijn. En uit ervaring weet ik dat ik dan extra op mijn hoede moet zijn. Slijm heeft dan nog meer de kans om verslikken in de hand te werken.

Het houdt dus wel in dat ik de nekkragen nog niet heb kunnen uitproberen en loop ik dus minstens nog een week met mijn handen onder mijn kin. Inmiddels hebben we wel tijdelijk een "leen"rolstoel, die we zondag voor het eerst hebben gebruikt. Op een plek waar we het minste kans maakten om bekenden tegen te komen, maakten we onze eerste testrit. Colinda nam de rolstoel voor haar rekening en Eline de buggy. Halverwege werd duidelijk dat mijn toekomstige bolide er één moet worden die electrisch aangedreven is, zodat Colinda gewoon de buggy kan duwen. Ook zou het dan weer mogelijk worden voor mij om Eline uit school te halen. Nu loopt ze met andere moeders mee, terwijl ik haar thuis opvang.

Over het nieuwe medicijn tegen de speekselvloed heb ik nog weinig te melden. Het gebruik van het medicijn moet langzaam opgebouwd worden en op dit moment merk ik nog niets van de werking.

Anders genieten (31 oktober 2005)

We hebben er een heerlijke week met prachtig weer in Drente op zitten. Wederom anders dan alle voorgaande vakanties, maar we hadden vooraf afgesproken ons daar niet door uit het veld te laten slaan. Natuurlijk is het leuker om met z'n vieren de hele dag op stap te gaan, maar dat gaat gewoon niet meer. Ik heb de hele ochtend nodig om op te staan, te eten, te douchen en aan te kleden. De drie dames gingen daarom vaak 's morgens samen op stap, terwijl we 's middags met z'n allen wat konden ondernemen. En op het park was genoeg te doen: buiten een subtropisch zwembad was er ook een overdekte speeltuin (handig met dit weer) en een recreatieteam. Dus terwijl Eline meedanste met de kinderdisco, liep !! Tamara het hele pand door en ondertussen toverde ze bij velen een glimlach op het gezicht.

Inmiddels is het "normale leven" weer begonnen en is onze "witte" werkster voor de eerste keer ons huis doorgegaan. Ook hebben we vandaag weer een bezoek gebracht aan het AMC. Met Sandra, de logopediste, hebben we de techniek om de laatste medeklinkers uit te spreken, doorgenomen. Nu we het hele alfabet hebben behandeld, is het nu aan mij om verder te oefenen. 

Vervolgens stond de ergotherapeut op het programma in verband met de aanvraag voor een rolstoel. Ook het probleem van mijn nek hebben we aan hem voorgelegd. Na een aantal nekkragen te hebben geprobeerd, kwamen we tot de conclusie dat de juiste er niet bij zat. Ikzelf had op internet een speciale nekkraag gevonden, die de hals niet helemaal afsluit. Ook de ergotherapeut had nog een optie van een nekkraag die in Heliomare was vervaardigd. Bij de volgende afspraak van volgende week kan ik deze twee nog uitproberen. Tenslotte kwamen we ook nog de revalidatie-arts tegen, die zich nog steeds over het speeksel-probleem buigt. Hij kwam met de laatste geneesmiddelen-optie, waar ik ook meteen mee ga beginnen. Afwachten of we nu een keer geluk hebben.

Immuun? (19 oktober 2005)

Het lijkt wel of ik inmiddels min of meer immuun ben geworden voor slecht nieuws aangaande mijn gezondheid, maar hier later meer over.

Vandaag stond tijdens ons bezoek aan het AMC het "voor en na China-onderzoek" op het programma. Ook nu heeft de website zijn functionaliteit bewezen, want de artsen waren helemaal op de hoogte. Ikzelf heb ondervonden dat de spierkracht in de handen, armen, schouders, rug en nek de afgelopen vier maanden wel is afgenomen. De revalidatie-arts kon dat niet duidelijk bevestigen. Hij test de spieren kortstondig en dan is de kracht nog wel aanwezig. In het dagelijkse leven ondervind ik wel die achteruitgang (nagels knippen, knijpers indrukken, enz.). Om op het slechte nieuws terug te komen: het meten van de longinhoud hoort ook bij het onderzoek. Waar ik vantevoren al een beetje bang voor was, werd bevestigd: hij is wederom dramatisch gezakt. Het was voor de revalidatie-arts een reden om de bloedgassen te laten meten. Als blijkt dat die waarde afwijkt, betekent dat een gebrek aan zuurstof. Het gebrek aan zuurstof geeft als symptomen: onrustig slapen, hoofdpijn en (weg)dromen. Tot op heden heb ik nog geen last van deze verschijnselen. Indien dat wel het geval wordt, zullen we 's nachts moeten overgaan op ademhalingsondersteuning. Als voorbereiding zal er alvast een oriënterende afspraak bij het centrum voor thuisbeademing gemaakt worden.

Ondanks dat er met mijn benen nog niks aan de hand is, is het door de andere beperkingen onmogelijk om een flink stuk te wandelen. Aangezien het verkrijgen van rolstoel nogal wat tijd in beslag kan nemen, hebben we dit ook maar meteen in de groep gegooid. Ook hiervoor is een afspraak bij de ergotherapeut gemaakt.

Best heftig, zou je zeggen, als je dit terugleest. Maar het lijkt inderdaad of ik immuun ben geworden voor dit soort berichten. Het is aanhoren, absorberen en doorgaan met het dagelijkse leven. Dat wil zeggen: genieten voor zover het kan, vechten, het internet afstruinen en hopen op dat ene bericht....

PS Voor volgende week wil ik me graag afmelden; we gaan namelijk een weekje op vakantie (nu met z'n viertjes).

Ups en downs (12 oktober 2005)

Aangezien het voetbal niet echt brengt wat we er met z'n allen van gehoopt hadden, kruip ik toch maar even achter de pc om een nieuw stukje te schrijven. Zoals eerder gezegd waren we afgelopen weekend een weekendje weg met z'n tweeën. Het begon met een heenreis van ongeveer vier uur met een gemiddelde snelheid van 20 km/h. Toen we er bijna waren kwam Colinda met de briljante opmerking of er niet dichterbij een hotel zou zijn met zwembad en sauna. Eenmaal aangekomen bij het hotel in de Lutte wisten we weer waarom we hier naar toe wilden, de omgeving is namelijk schitterend. Zaterdag zijn we, nadat we heel rustig wakker zijn geworden, naar Ootmarsum geweest. Aangezien mijn nekspieren ondanks China toch steeds verder achteruit gaan en het slijm nog steeds een groot probleem is, is een stukje lopen een hele opgave. Daarom hadden we voor dit weekend een rolstoel meegenomen. De keuze voor Ootmarsum was achteraf niet de beste, gezien het wegdek wat voornamelijk uit kasseien bestaat. Ik weet nu hoe het is om Parijs-Roubaix te rijden, maar dan in een rolstoel. Terug in het hotel merkte ik ook dat zwemmen geen optie meer is, vanwege mijn nek. Ook het koude water is niet echt goed voor mijn spieren. Wat wel heel goed beviel was de sauna. Gelukkig konden we ook Talpa ontvangen, zodat we Nederland zaterdag wel konden zien winnen. De terugreis was met 2 uur een stuk korter en zo kwam er een eind aan een heerlijk rustig weekend.

Als titel staat er "ups en downs". Dat is een beetje een typering van mijn lichamelijke toestand op dit moment. Wat er de laatste maanden is veranderd is dat zowel mijn nek als in mindere mate mijn armen en mijn rug zwakker zijn geworden. China heeft hier geen verandering in gebracht. Sinds China is voor mijn gevoel het praten en slikken niet verder achteruit gegaan. Het belangrijkste zullen we komende woensdag te horen krijgen en dat is de longinhoud. Woensdag is de eerste controle-afspraak na China. Ikzelf heb het idee dat ook dat achteruit is gegaan. De vraag is dan of we beter niet naar China hadden kunnen gaan. Ik zeg: "Nee, ik heb er absoluut geen spijt van dat ik naar China ben geweest." En als ik de mogelijkheid zou krijgen om nog een keer te gaan, zou ik het zeker doen. Wij hebben namelijk met eigen ogen gezien dat het bij sommigen wel aansloeg. En de hoop die je krijgt in de aanloop er naar toe geeft ook extra kracht.

Als laatste is het medicijn tegen de speekselvloed niet bevallen. Het gaf als resultaat heel taai slijm, wat moeilijk te verwijderen was. Het speeksel werd bij ontspanning wel minder, maar bij inspanning bleef het hetzelfde als zonder medicijn. Ik hoop dat onze revalidatie-arts nog een andere optie heeft.

Wazig (6 oktober 2005)

Een dagje later dan normaal, maar hierbij dan een nieuw stukje in het dagboek. In het vorige stukje schreef ik dat ik begonnen was met een medicijn tegen speekselvloed. Het ging hierbij om een pleister achter het oor, die drie dagen werkzaam zou zijn. Al meteen merkte ik dat de pleister zijn werk deed en dat mijn mond droger werd. Na een dag of drie merkte ik ook op dat het lezen me steeds moeilijker afging. De vierde dag kon ik helemaal niks meer lezen, zowel niet in een tijdschrift als op de pc. Uiteindelijk de bijsluiter nog maar eens doorgenomen en ja hoor..... het "wazig zien" kan één van de bijwerkingen zijn. Dus zaterdag meteen de pleister verwijderd en hopen dat het zicht weer helder zou gaan worden, want mijn wereld is de afgelopen twee jaar al klein genoeg geworden.

Dinsdag konden we de revalidatie-arts bellen over onze bevindingen en inmiddels kon ik weer normaal lezen. De arts schreef een alternatief medicijn voor, met als bijwerking minder speekselproductie. In de bijsluiter van dit medicijn staat ook dat als bijwerking "wazig zien" kan optreden. Dus maar afwachten wat dit medicijn gaat doen.

Voor wat betreft onze zoektocht naar een hulp in de huishouding zijn we nog niet veel verder gekomen. Op www.marktplaats.nl vonden we twee dames, die aan onze voorwaarden voldeden. Via een mail hebben we duidelijk gemaakt dat we op zoek waren naar een huishoudster die "wit" wilde werken. Beiden hadden ondanks dit nog steeds interesse en kwamen dus langs voor een gesprek. Na het verschil tussen "wit" en "zwart" te hebben uitgelegd, was het voor de dames snel bekeken. De ene had geen werkvergunning en de andere zou in de problemen komen met de huursubsidie. Dus voorlopig zullen we het nog even zelf moeten doen.

Maar we gaan het komende weekend eerst met z'n tweeën een weekendje weg, wat ons is aangeboden door vrienden, waarvoor uiteraard nogmaals onze hartelijke dank. We hebben een hotel geboekt in de Lutte, compleet met zwembad en sauna.

Solliciteren (28 september 2005)

Zoals in het vorige verslag gemeld, zouden we maandag mijn probleem van het overtollige speeksel en slijm, voorleggen bij de revalidatie-arts. Het overtollige slijm is een moeilijk probleem, omdat slijm je luchtwegen schoonhoudt. Je kan het wel dunner maken met behulp van bruistabletten. Voor het overtollige speeksel is wel een behandeling mogelijk. Eén van die middelen is een pleister achter het oor. Het is een middel tegen reisziekte, met als bijwerking: minder speekselproduktie. Ik heb na één dag al wel het idee dat het werkt. Over drie weken gaan we bespreken of het inderdaad effect heeft gehad. We kunnen anders ook nog bestraling van de speekselproducent in overweging nemen.

Na de afspraak bij de revalidatie-arts stond mevrouw Sandra, de logopediste op het programma.  Zij wil proberen mij met behulp van klankoefeningen beter verstaanbaar te laten worden. Maandag zijn de klinkers aan de beurt geweest. Over twee weken komen ook de medeklinkers aan de beurt. Deze zijn een stuk moeilijker voor mij, omdat je daar je mondspieren meer bij moet gebruiken. Tot die tijd is het hard oefenen met de klinkers.

Intussen hebben we ook een zg. persoonsgebonden budget toegewezen gekregen. Het is de bedoeling dat Colinda iets minder gaat werken en daardoor wat vroeger thuis is. Een ander gedeelte van dit bedrag gaan we gebruiken voor hulp in de huishouding. Vandaag hebben we onze eerste sollicitatiegesprekken en we hopen dat we een goed gevoel hebben bij één van de dames. Mijn hoop is dat vooral Colinda hier een beetje door wordt ontlast, want die loopt de laatste tijd d'r benen onder d'r lijf vandaan. Gevolg daarvan is dat ik me enorm schuldig voel, omdat ik nog maar heel weinig kan doen om haar te helpen. En wat is er nu prettiger als je niet meer zelf hoeft te stofzuigen en te dweilen.

Slijm (21 september 2005)

Deze week was ons eerste ziekenhuisbezoek in eigen land na onze terugkomst. Leuk om te merken dat ook daar onze web-site regelmatig is bezocht. Dit keer hadden we een afspraak met Sandra, de logopediste. Zij was natuurlijk uitermate nieuwsgierig naar de therapieën van de speech-teacher. Na enige uitleg van onze kant, bleek men hier soortgelijke oefeningen te hebben. Dit zijn voornamelijk oefeningen om de tong, lippen en wangen te oefenen. Sandra stelde daarnaast voor om ook klankoefeningen te gaan doen, omdat je met de eerstgenoemde oefeningen niet beter kan praten. Hiervoor hebben we de komende weken nog een aantal afspraken moeten maken, om dit eerst samen met Sandra te oefenen.

Een andere reden voor deze afspraak is de overvloed aan speeksel cq. slijm in mijn mond en keel, wat inmiddels dramatische vormen aanneemt. Jammer genoeg had Sandra daar geen kant en klaar antwoord op, maar daarvoor hebben we maandag een afspraak bij de revalidatie-arts. Dit is namelijk het grootste probleem waar ik nu mee te maken heb. Zoals ik al eerder heb geschreven, loopt bij de minste of geringste inspanning mijn mond vol. Doorslikken is vanwege mijn zwakke tong geen optie en uitspugen kan ook niet overal (ik weet trouwens niet of "wildspugen" strafbaar is?). Voor China had ik hier ook al veel last van, maar ik had gehoopt dat de operatie daar een gunstige invloed op zou hebben. Jammer genoeg is dit niet het geval en moeten we dus een andere oplossing zien te vinden in de vorm van medicijnen of zo.

Vandaag werd onze mededeling over het fietsen op de hometrainer bij de acupunctuur-arts met enthousiasme ontvangen. Het enige waar hij zich zorgen om maakt is het al dan niet genoeg binnen krijgen van eten, waardoor je ook niet genoeg energie hebt. Hierdoor kunnen je spieren ook niet sterker worden. Het fietsen gaat trouwens prima; elke dag een kilometertje meer of een standje zwaarder. Eens kijken waar mijn plafond ligt. Misschien binnenkort een klassieker op de hometrainer.....? 

NB Een nieuwe optie is om per email op de hoogte te worden gebracht van nieuwe updates. Ga hiervoor naar het tabje "Mail" en laat daar je email-adres achter.

Weer een week voorbij (14 september 2005)

Inmiddels is er weer een week voorbij sinds het vorige stukje in het dagboek. Deze week weinig te melden op medisch gebied, behalve dan dat we negatief zijn getest op het ziekenhuis-virus. We mogen dus weer naar het AMC en Colinda mag weer werken, als ze dat wil.

Sinds gisteren probeer ik wat aan mijn conditie te doen, door te fietsen op een geleende hometrainer. Dit gaat toe nu toe best goed en ik ga proberen dit elke dag een stukje op te voeren. Buiten het opbouwen van wat meer uithoudingsvermogen, verbrandt mijn eten misschien sneller, zodat ik wat meer kan eten dan dat ik tot nu toe doe. Dit is eigenlijk wel noodzakelijk, omdat ik nog steeds iets afval. Het is inmiddels 10 kilo sinds het begin van de ziekte, zo'n anderhalf jaar geleden.

Afgelopen maandag werd er bij Netwerk wederom aandacht besteed aan de behandeling van dr.Huang in China. Voor de de eerste keer kwam hij naar het westen om zijn behandeling te verdedigen. Tijdens het congres in België was zijn optreden weinig overtuigend. Dit kwam mede door zijn gebrekkige Engels, maar ook door het feit dat hij zijn behaalde resultaten niet kan onderbouwen met harde cijfers. Het enige waarop hij terug kan vallen is op beelden van patiënten voor en na de operatie. Ik heb nog steeds de hoop dat zijn behandeling een werkende is, mede gebaseerd op ervaringen van anderen.

Voor volgende week staat er naast de acupunctuur een bezoek aan Sandra, de logopediste op het programma. Misschien dat zij nog tips heeft om mijn tong en mondspieren te oefenen.

NB Voor diegenen die het nog niet gezien hebben; er is een tabje "behandeling (video)" bijgekomen. Op deze pagina staat een stukje film over hoe wij de dag voor en van de operatie hebben beleefd.

Op veler verzoek... (7 september 2005)

Het is een veel gehoorde vraag de afgelopen week: "Wanneer schrijven jullie weer eens een stukje in het dagboek?" "We missen het dagelijkse verslag."

Hier thuis hebben we geen dr. Pain of uitstapjes naar bezienswaardigheden. Eigenlijk gaat alles weer als van ouds en is het alsof we alweer weken thuis zijn. Wel zijn we de afgelopen week beiden erg moe geweest. In China konden we heel veel rusten, tussen de therapieën door. Thuis lopen er toch twee kleine meisjes constant om je heen, die aandacht willen. Vooral Tamara moest weer erg wennen en is heel aanhankelijk.

Een andere veel gehoorde vraag is: "En, merk je al iets?" Nu had ik niet de illusie om als superman terug te komen, maar je hoopt natuurlijk wel dat je iets merkt van de behandeling. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar voor en in China helemaal niet mee bezig was, maar nu ik die vraag veel krijg, wat meer. Zeker ook omdat ik elke dag braaf de oefeningen van de speech-teacher doe. Dan hoop je toch na verloop van tijd op wat verbetering, maar daarover kan ik nu nog weinig zeggen. De verbeteringen die sommige andere patiënten, die tegelijkertijd met mij geopereerd zijn, wel hadden, heb ik in ieder geval (nog) niet.

Vandaag zijn we voor het eerst sinds onze terugkeer weer naar de acupunctuur-praktijk geweest. Nadat wij ons verhaal hadden gedaan werd besloten weer terug te vallen op de klassieke acupunctuur in combinatie met Chinese kruiden. Overigens hadden de artsen daar nog wel een kritische noot over dr. Pain. Volgens hen is het onverantwoord hoe hij tekeer gaat. Chinezen schijnen een veel hogere pijngrens te hebben dan wij (watjes) en zij lijken niet te beseffen hoe wij hier in het westen leven. Naar aanleiding van verhalen van andere patiënten hebben zij al eens een mail naar China gestuurd, maar nooit antwoord gehad.

Zoals jullie dus al gemerkt hebben zullen wij niet meer dagelijks in het dagboek schrijven, maar zullen we proberen in ieder geval één keer in de week te schrijven. Of als daar reden voor zou zijn, uiteraard vaker.

Home zweet home (31 augustus 2005)

Allereerst excuses dat we gisterenavond niet meer de puf konden vinden om in het dagboek te schrijven. Na gisterochtend afscheid te hebben genomen van de medepatiënten, zusters, dokters, schoonmaakster, etenbrengmeisje (Aim solly), portier, liftjuffrouw, enz., enz. gingen we rond 9.00 uur naar het vliegveld. Na een vliegensvlugge rit kwamen we aan bij de vertrekhal en na een toetersignaal van onze chauffeur kwamen er twee kruiers kar aangerend. Zij leidden ons door de drukte naar de incheckbalie. Hier bleek dat we eigenlijk wel een uurtje langer in bed hadden kunnen blijven liggen. Uiteindelijk konden we om 11.15 uur inchecken en daarna relaxen in de business-lounge. Toen ondervonden we voor de eerste keer de voordelen van het vliegen in de business-class. Al is het aangeven van een handdoekje door een toillet-boy wel een beetje overdreven. Verder kon je in de business-lounge eten en drinken, zoveel als je wilde. Ook het boarden ging razendsnel; geen lange wachtrijen. In een speciaal VIP-busje (met airco) werden we naar het vliegtuig gebracht. Een uurtje later dan gepland zette het vliegtuig zich in beweging. Aangezien er zo te zien maar één start-/landingsbaan open was, duurde het nog eens een half uur voordat we de lucht in konden. Van de vlucht zelf heb ik het grootste deel niet bewust meegemaakt. In de stoelen kon je dan ook vrijwel languit liggen. Dat was wel wat anders dan op de heenreis, toen we trouwens ook al 1e klasse reisden.

Eenmaal geland op Schiphol konden we als eersten uit het vliegtuig en op zoek gaan naar onze koffers. Jammer genoeg konden we door de ramen niemand ontdekken, maar toen we de aankomsthal binnen liepen stond een juichende delegatie ons op te wachten, met Eline voorop. Fantastisch om iedereen weer te zien.

Ook bij thuiskomst stond ons nog een verrassing te wachten; de hele straat en ons huis waren versierd. Ook de buren zorgden nog voor een warm welkom. En toen konden we weer heerlijk in ons eigen bed...... tenminste ik. Colinda werd halverwege de nacht door Tamara gewekt en die wilde vervolgens niet meer alleen slapen. Aangezien we in China de harde ziekenhuisbedden gewend waren, was het op de grond geen probleem om in slaap te komen.

Laatste dag (29 augustus 2005)

Het beloofde vandaag een drukke dag te worden en dat kwam uit. Als eerste kwam vanmorgen dr. Pain binnen, samen met de acupuncturiste. Hij hield het vandaag redelijk rustig, of misschien raak ik wel een beetje gewend aan zijn behandelingen. Nadat de naalden op de gebruikelijke plaatsen waren geprikt, gaf dr. Pain aan dat ze na een half uur terug zouden komen om de nek en rug te behandelen. De speech teacher kwam dus voor niets en mocht later terugkomen. Toen ook mijn nek en rug geprikt waren, zat Angel alweer te wachten voor de longfunctie. Aangezien ik nog niet had ontbeten, konden we dit verzetten naar de middag. Na het ontbijt stond de EMG op het programma. Ook dit keer viel dit, door de meeste patiënten gehaatte onderzoek, wel mee. Alleen de twee naalden in de tong waren niet echt fijn. De resultaten van het onderzoek moest ze eerst gaan bestuderen, dus daar weten we nog niets van. Ze had wel het idee dat de armen en de benen iets betere waarden gaven.

Direct na de lunch was de longfunctietest; dit is zoals altijd hard werken. Maar de resultaten waren uiteindelijk beter dan die van twee weken geleden. Of dit komt door de behandeling of dat we inmiddels gewend zijn aan het klimaat, weet ik niet. Het is in ieder geval mooi meegenomen. Kort daarna kwam de filmploeg binnen. Alle kunstjes die ik op commando moest uitvoeren, zijn op de video vastgelegd. Net als twee weken geleden. Als laatste was dan de speech teacher aan de beurt. Met haar oefeningen had ik dit keer meer moeite dan voorgaande keren, maar dat is ook niet zo gek na zo'n dag.

Tenslotte was er dan om 16.00 uur een gesprek met de dokters. Zij gaven aan dat over het algemeen bij spraak- en slikproblemen de verbeteringen over langere tijd pas zichtbaar worden. En het is een kwestie van veel oefenen, net als bij babies. Ik ga dus maar veel met Tamara oefenen, wie weet helpt het.

Rest ons nu nog de koffers in te pakken en dan verlaten we morgen om 9.00 uur het ziekenhuis. We hopen dan om 17.55 uur Nederlandse tijd op Schiphol te landen met vlucht CZ345.

The Great Wall (28 augustus 2005)

Eerst even wat rechtzetten van gisteren; uit de emails en reacties valt op te maken dat er mensen zijn die Frans Bauer wel leuk vinden. Sorry als we jullie gekwetst hebben, maar bij mij gaan de haren die ik nog heb, rechtop staan als ik die man hoor. De taxi-rit van gisteren met muziek en al heeft waarschijnlijk zoveel energie gevraagd dat ik er vandaag nog moe van was. En dat terwijl vandaag een bezoek aan de Chinese Muur op het programma stond.

Om 13.00 uur stond onze inmiddels vaste gids, Mary Yin voor de deur met haar eigen auto met chauffeuse. DJ was twee weken geleden al naar de muur geweest, maar dat was een supertouristische plek. Waar we vandaag heen zouden gaan is volgens Mary geen kip te bekennen. Na een rit van circa anderhalf uur kwamen we aan bij een bedrijf waar ze op authentieke wijze vazen maakten. Na eerst een rondleiding in het bedrijf werden we vanzelfsprekend in de showroom gebracht. We konden het niet laten om iets te kopen.

Daarna was het nog een half rijden naar de muur. Met de stoeltjeslift gingen we omhoog en na een paar trappen stonden we op de muur, met aan de ene kant China en aan de andere kant Mongolië. En inderdaad was er geen kip te bekennen. En dat lag niet alleen aan het weer; het was namelijk behoorlijk smoggy. DJ en Colinda zijn nog een stukje wezen klimmen, terwijl het mij verstandiger leek om niet onnodig veel te bewegen. Toen Colinda weer terug kwam was het voor haar misschien ook verstandiger geweest; haar gezicht was nl. net zo rood als haar haar. Maar zij kan tenminste wel zeggen dat ze de muur heeft beklommen.

Na een uurtje gingen we weer terug naar beneden, dit keer met een rodelbaan. Na wat t-shirts en drinken te hebben gekocht konden we weer terug naar de auto. Twee uur later kwamen we in het ziekenhuis aan, waar we ons kunnen gaan voor bereiden op de dag van morgen....de laatste dag.

Ik vlieg met jou naar de regenboog (27 augustus 2005)

Na een rustige start van deze zaterdag, er waren nl. geen therapieën, hadden we een taxi geregeld die ons naar Yaxiu-markt zou brengen. Eindelijk hadden we een taxi die de weg wist en ook nog aardig kon rijden. Hij had alleen één groot nadeel: toen we ingestapt waren liet hij ons triomfantelijk een cd van Frans Bauer zien. Waarschijnlijk gekregen van een patiënt. Yaxiu-markt is een enorm warenhuis, waar het de gewoonte is af te dingen. Ons was aangeraden om op 1/5^e van de vraagprijs te beginnen. Bij de eerste de beste koop kwamen we uit op de helft van de vraagprijs. Daarna kregen we de smaak steeds meer te pakken en kwam het eigenlijk steeds op hetzelfde neer. Als je dreigt weg te lopen, is het al gauw: "OK". En kom je bij elkaar voor ongeveer een kwart van de vraagprijs.

Voor mij hadden we voor de zekerheid een rolstoel meegenomen, maar die deed meer dienst als winkelwagen. Na drie uur kwamen we volgepakt terug bij de taxi, die al die tijd netjes op ons is blijven wachten. Na alles te hebben ingepakt, ging doodleuk Frans Bauer weer aan (beginnend bij nummer 1, zucht) en reden we terug naar het ziekenhuis.

Het was wederom een bijzondere dag. Morgen gaan we als laatste excursie de Chinese Muur bezoeken en dan zijn er maandag nog therapieën en afsluitende onderzoeken (longfunctie, EMG en video), alvorens we dinsdag naar huis terugvliegen.

Een dagje shoppen (26 augustus 2005)

Ondanks de vermoeiende dag van gisteren hadden Dirk-Jan en ik besloten om vandaag weer op pad te gaan, en wel naar de Yaxiu Market. Dit is een overdekte markt cq winkelcentrum waar de prijzen niet vast staan en je door middel van afdingen voor een leuk prijsje je slag kunt slaan. Hoewel we gisteren op het plein van de Hemelse Vrede gemerkt hebben, dat het afdingen ons nog niet zo goed af gaat (vol trots kochten we 2 boeken voor 100 Yuan, terwijl later bleek dat we er bij een andere verkoper maar 60 voor hadden moeten betalen), waren we vol goede moed. Maar eerst naar het kantoor van China Southern. Ook deze dames wisten ons te melden dat alle vluchten vol zitten tot 8 september. Na rijp beraad besloten we te upgraden, of te wel te vliegen in de Business Class (hopelijk mag je daar wel met je spijkerbroek in). Daar was nog wel ruimte, en we vliegen op 30 augustus, vluchtnummer CZ 345 weer naar huis! Als alles volgens de dienstregeling gaat, zullen we om 17.55 Nederlandse tijd landen.

Eline vond het wel fijn dat we weer thuis komen, en ook bij Tamara verdween de koorts als sneeuw voor de zon. Ook bij de anderen in Heemskerk werd het bericht met gejuich ontvangen. Nadat we zoals dat "in the business"gebruikelijk is, met creditcard betaald hadden, konden we richting Yaxiu. Toen we echter het kantoor uit liepen zag DJ een enorm grote boekwinkel: Beijing Books Building. Een vier verdiepingen tellende megawinkel met overal boeken, en chinezen die die boeken zitten/liggen te lezen. Kennelijk is dat heel normaal hier, want ook bij de kinderafdeling was het een drukte van belang, en werden de boekjes gewoon weer terug gelegd als ze uit waren. We hebben daar bijna twee uur rondgelopen en ons geen minuut verveeld. Er was een kleine buitenlandse afdeling, waar de hele Harrie Potter serie stond, en ook was er een muziek afdeling. Daar ook nog goed rondgekeken, en wat bekende DVD's voor de prijs van 1 euro 50 weten te bemachtigen. Uiteindelijk toch maar naar buiten. Gelukkig was er een bank in de buurt, en nu waren we helemaal klaar voor Yaxiu. Het was inmiddels al twee uur geworden, en we zouden het niet te laat maken, dus besloten we wat te gaan eten en daarna hebben we nog wat in de buurt rondgewandeld en toen weer een taxi naar het ziekenhuis. Dat wordt dus morgen Yaxiu. Dan gaat Ron wel mee, dus dan gaat het helemaal goed komen met het afdingen!

Indrukwekkend (25 augustus 2005)

Nadat vandaag de dagelijkse therapieën, inclusief dr. Pain, waren afgerond, stond om 13.00 uur onze gids Mary Yin voor de deur. Zij zou ons vandaag meenemen naar de verboden stad. Ons idee was om op de heenweg langs het kantoor van China Southern te gaan, om onze tickets om te zetten. Aangezien het volgens Mary niet op de route lag, leek het haar handiger om dat op de terugweg te doen. Voor de zekerheid heeft ze nog even gebeld voor de sluitingstijden. Ze zouden om 18.30 uur sluiten, dus hebben we tijd genoeg.

We gingen aan de noordkant de verboden stad binnen. Van daaruit is het één kilometer lopen naar de andere kant van de stad. Wat er binnen de muren te zien was, was ontzettend indrukwekkend en mooi. Toen we aan de zuidkant de stad verlieten, kwamen we uit op het plein van de Hemelse Vrede. Ook dit was heel indrukwekkend. Vervolgens moesten we op zoek naar de auto. Toen Mary ook telefonisch geen contact kon krijgen met de chauffeur gingen Colinda en Mary per riksja verder op zoek. Niet veel later werd de auto voorgereden.

Inmiddels was het na vijfen en konden we kijken of we wat aan de tickets konden doen. Bij het kantoor aangekomen was het nog een drukte van belang, behalve..... bij China Southern. Op het bordje zagen we openingstijden van 9.00 tot 17.00 uur. Teleurgesteld konden we weer naar buiten en zullen het morgen opnieuw moeten proberen. 

Teleurstelling.... (24 augustus 2005)

Na de dag van gisteren, leek het ons verstandig vandaag binnen te blijven. Dat die beslissing juist was bleek wel, omdat ik na de therapieën, die om 10.00 uur al waren afgelopen, nog zo'n 3 uur heb geslapen. Net voordat de therapieën zouden beginnen, kwam onze dokter nog even langs. Op onze vraag of we dinsdag aanstaande naar huis kunnen gaan, knikte hij instemmend. Hij zou met de speech-teacher en de acupuncturiste overleggen of zij een programma in het Engels willen schrijven, zodat ik de therapieën thuis kan voortzetten.

Om 14.00 uur toch maar besloten om nog even naar de plaatselijke supermarkt te gaan. Bij terugkomst was DJ inmiddels ook weer terug van het vliegtuigmuseum.

Omdat Nederland ook zo langzamerhand begint te ontwaken, wordt het tijd om het thuisfront op de hoogte te stellen van onze naderende terugreis. We vragen Marianne of zij via het reisbureau onze tickets wil omboeken van 8 september naar 30 augustus. Enige tijd later blijkt dat tot 8 september alle vliegtuigen vol zitten.....

Onze enige hoop is nu nog dat er mensen zijn die hun vlucht hebben geannuleerd. Daarvoor zullen we morgen naar de vliegtuigmaatschappij moeten bellen.

Toerist in Peking (23 augustus 2005)

Hoewel we hier niet naar toegekomen zijn voor een vakantie, hebben we wel besloten om, nu we hier toch zijn, wat van de stad en zijn omgeving te gaan zien.

Vandaag hadden we het zomerpaleis op het programma staan. We hadden om 13.00 uur afgesproken met Mary Yin, onze gids. Zij zou ook een taxi regelen, dus dat zat wel goed.

Vanochtend eerst de therapieën. We hadden de logopediste gevraagd ook in de morgen te komen, zodat we vanmiddag op tijd weg konden. Helaas kwam de acupuncturiste deze keer vroeg en zaten de naalden er nog in toen de logopediste kwam. Deze moest dus op haar beurt wachten. Zo kreeg ze echter wel de gelegenheid om met de dokter (die ook inmiddels binnen was gekomen) van gedachte te wisselen over de behandeling. Tenminste, ik denk dat het gesprek daar over ging, wie weet hadden ze het wel over de verrukkelijke pekingeend van gisteravond-.. In ieder geval zegde de dokter toe dat de logopediste haar oefeningen ook in het Engels zou opschrijven zodat Ron daar thuis mee door kon gaan. Daarna werden de pleisters eraf gehaald. Toen heel brutaal gevraagd of de dokter al een idee had wanneer we naar huis mochten, maar nu begreep hij het wel goed en zei heel gedecideerd: nog niet!!

Daarna zijn Dirk Jan en ik even heen en weer getaxied naar de bank. De chauffeur is blijven wachten, en doordat Dirk Jan de weg wees waren we weer snel terug.

Mary Yin was prima op tijd en ze had een luxe auto meegenomen. De rit duurde niet zo heel lang, en met een beetje voordringen hadden we zo kaartjes waarmee we naar binnen konden. Het was een heel groot complex met midden in een heel groot meer. Voor bijna elk deel van de dag was er een gebouw neergezet. De één nog kleurrijker en groter dan de ander. Helaas waren ze de boedha tempel aan het restaureren en was een andere tempel te veel klimmen. Toch hebben we heel veel gezien van het zomerpaleis van de "drakenkeizerin". Zij was zelfs zo gebrand op macht, dat ze haar zoon liet opsluiten, zodat hij niet met de buitenwereld kon spreken. The Last Emperor was haar kleinzoon. We hebben besloten deze film nogmaals te gaan kijken, en wie weet zien we dingen die we vandaag ook gezien hebben. Misschien is hij hier wel te koop op (illegale) DVD voor 15 yuan (1,20 euro).

Morgen een rustdag, en dan donderdag als het lukt de volgende toeristische attractie!

Splaakvelwalling (22 augustus 2005)

De dag begon vandaag met doktersbezoek. Ze kwamen ons melden dat vandaag de hechtingen verwijderd zouden worden. Op onze vraag of dan naar de city mochten, antwoordde de dokter: "No, CT is not necessary." Na de tweede keer begreep hij ons wel en vond hij het geen probleem. In de ochtend zouden de therapieën zijn en dan kunnen we 's middags op pad.

Iets later kwamen de acupuncturiste en dr. Pain. Dit keer bleef het bij het wegkrabben van de hoofdhuid met zijn duimnagels en liet hij me verder met rust. Colinda vond dit schijnbaar jammer en vroeg hem of hij vanmiddag terug wilde komen om mijn nek te behandelen. Wat precies haar beweegredenen zijn weet ik niet, maar ik ga er maar van uit dat ze het beste met me voor heeft. Toen hij om 14.00 uur nog niet was geweest, heeft ze hem hoogstpersoonlijk achter zijn pc vandaan getrokken en hem naar mij toegestuurd. Toen hij mij toetakelde (nek, schouders en rug) zag ik wel een beetje medelijden bij haar.

Toen ook de speech-therapist was geweest konden we op pad.

We zouden eerst naar de "Bank of China" om wat dollars in te ruilen voor Chinees geld en vervolgens naar een park, geheten Beihai Park wat vlakbij de verboden stad ligt. Zoals DJ en Colinda al eerder ondervonden hebben zijn de taxi-ritten een avontuur op zich; zo ook vandaag. De heenweg viel nog mee; deze was in ieder geval relatief veilig. Het enige probleem was dat hij ons niet snapte. Uiteindelijk hebben we de bank maar overgeslagen en heeft hij ons afgezet bij het park. Het park zelf was heel mooi; alleen jammer dat een aantal gebouwen in de steigers stond. We hebben hier ongeveer anderhalf uur rondgelopen en toen vond ik het tijd om weer een taxi te zoeken. Na eerder deze week twee keer een half uurtje te hebben gelopen in de tuin van het ziekenhuis, was dit toch wel weer een stapje vooruit.

Bij een grote weg aangekomen duurde het niet lang voordat we een taxi vonden. Ook hij keek weer heel moeilijk toen we hem het kaartje van het ziekenhuis (in het Chinees) lieten zien, maar liet ons toch instappen. Voor ons gevoel reed hij de goede richting op, dus zou het wel goed komen-. Na een uurtje rijden ging hij op de snelweg vol in de ankers, toen hij een collega van hem zag. Met twee taxi's naast elkaar blokkeerden we de afrit en de rechtse baan van de snelweg. Nadat zijn collega had verteld hoe hij moest rijden, vervolgde hij zijn weg. Enige tijd later kwam hij erachter dat hij de afslag op de snelweg had gemist. Hij besloot 200m over de vluchtstrook terug te rijden, zodat hij de afslag alsnog kon nemen. Aangezien hij nogal moeite had met achteruit rijden, ging hij slingerend van vluchtstrook naar rechterbaan. En dat met aanstormend verkeer (met en zonder licht) van achteren. Uiteindelijk kwamen we in voor ons bekend gebied en waren we blij dat we het ziekenhuis weer zagen.

Als alles goed is gaan we morgenmiddag een bezoek brengen aan het zomerpaleis. We hebben hiervoor een gids ingehuurd met auto, dus morgen waarschijnlijk geen wilde taxi-ritten. Misschien dat we morgen ook wat wijzer worden over onze terugreis.

Zondag, pizzadag (21 augustus 2005)

Zoals we al eerder schreven, gebeurt er niets en doen we niets op zondag. Zo ook vandaag. Na een uurtje langer slapen dan normaal hebben we wat gekletst via de MSN en gelezen. Later in de middag zijn we wederom de tuin van het ziekenhuis in gegaan. Deze keer is Dirk-Jan mee geweest, en ook hij was verbaasd hoe groot de tuin eigenlijk is.

Ron vond het lekker om buiten te zijn, maar na een half uurtje was het wel weer genoeg. Hopelijk horen we morgen wanneer de hechtingen eruit gaan, want volgens verhalen van andere patiënten krijg je dan toestemming om op stap te gaan als de therapieën van die dag voorbij zijn. We hebben vanmiddag al allerlei plannen zitten maken, maar voorlopig mag Ron niet verder dan de tuin.

Dirk-Jan en ik hadden gisteren bedacht om vandaag Pizza te bestellen. Ook de Amerikanen Steve, Scott en Matt lustten er wel een. Met z'n allen gingen we naar de zusterpost. Zij hadden al eens eerder pizza besteld, en volgens hun was het een kwestie van de pizza aanwijzen en dan belde er een nurse, en een uurtje later komt de pizza.

Nou, dat ging deze keer anders! Deze keer waren er een neurochirurg, een  bewaker en drie! nurses nodig om onze bestelling bij de pizza koerier te krijgen.

Een uurtje later kwam de bewaker ons zeggen dat de pizza's gearriveerd waren. Toen wij richting de zusterpost liepen, stonden daar onze neurochirurg (een andere dan van de bestelling) en professor Huang himself ons op te wachten! Nadat we betaald hadden, werd er nog wat heen en weer "geschreeuwd"  in het chinees, maar wij besloten maar weg te gaan. De pizza was heerlijk, en er is nog wat over voor morgen. Ik heb weer wat onbekends van de menukaart besteld, dus wie weet komen ze nog van pas-.

Tuin (20 augustus 2005)

Vanmorgen hebben we om 6.00 uur toch maar stiekem de airco aangedaan, want inmiddels dreven we bijna ons bed uit. Om die tijd gingen ook de eerste kruiden al weer naar binnen. Daarna kon ik weer even lekker terug in bed, want er stond voor vandaag niets op het programma. Om 8.00 uur kwam DJ binnen; voor hem stond er wel wat op het programma. Hij zou samen met Matt en dr. Nan naar "The Great Wall" gaan.

Dat gaf ons de mogelijkheid om eindelijk iets voor onszelf te kunnen doen . Omdat de afgelopen dagen zo druk zijn geweest, was mijn baard inmiddels langer dan de haren op mijn hoofd, waar inmiddels ook het glimmende af is. Dus een algehele opknapbeurt was wel op zijn plaats. Zo was de ochtend al weer bijna voorbij en konden we uitkijken naar ons inmiddels dagelijks terugkerende ritueel, nl. bellen met de meiden. Het horen van hun stemmen en het zien van hun gezichten via de webcam helpt ons zeker tegen de heimwee. Ook Eline vindt het heel leuk op deze manier. En meestal gaat ze na 2 minuten alweer weg om met Benne te spelen. Het is in ieder geval wel een teken dat ze het naar haar zin heeft in Heemskerk. Dagelijks ontvangen we van schoonzus Marianne een dagverslag van wat de meiden hebben meegemaakt en dat is ontzettend leuk om te lezen.

Vanmiddag waren we van plan om een stukje te gaan lopen in de tuin. Dit werd pas laat in de middag, want er was behoorlijke consternatie op de gang; een patiënt was tijdens de operatie gestopt met ademhalen....... Voor zover we weten gaat het nu weer goed, maar je wordt wel weer even met je neus op de feiten gedrukt. Om 16.30 uur besloten we om toestemming te gaan vragen in de zusterpost om naar buiten te mogen en..... het mocht! Na een half uurtje lopen in klam en warm weer, was het voor vandaag even genoeg. Morgen misschien een stukje verder.

Chinese kruiden (19 augustus 2005)

Vandaag ben ik weer bij machte om zelf een stukje in het dagboek te schrijven. Zoals Colinda al schreef was het gisteren een dag van algehele malaise; pijn in mijn hoofd, koorts, maag van slag en diaree. In de avond kwam een dokter en schreef me een medicijn voor tegen de hoofdpijn en de koorts. Misschien was het ook wel een slaapmiddel, want ik ben vannacht niet wakker geweest. Vanmorgen voelde ik me een heel ander mens. Wel ontdekte ik bij het douchen de littekens, die dr. Pain had achtergelaten op mijn borst.

We moesten vanmorgen om 8.00 uur klaarstaan; we zouden een dokter in dit ziekenhuis moeten bezoeken. Het werd heel anders. Samen met Scott, een 31-jarige stock-carracer uit de VS, werden we naar een busje gebracht. Ook dr. Pain, de acupuncturiste, en een Engels sprekende zuster gingen mee. Na een rit van dik een uur, kwamen we in een klein straatje met een gevel van een soort Chinees restaurant. Dit bleek onze eindbestemming te zijn. Binnen aangekomen waren wij de enige westerlingen en hadden dus volop bekijks. Nadat er wat Chinese flappen over de toonbank zijn gegaan, mochten we naar een aparte ruimte en daar zat hij...... een man van een jaar of 50 met een lading leerlingen (of wat dan ook) om zich heen.

Scott was als eerste aan de beurt. Na wat Chinees heen en weer gepraat, bleek dat hij om 10 uur naar bed moet zonder airco en geen koud voedsel mag eten. Dat zijn eigenlijk niet de dingen die je wilt horen bij 30 graden en een luchtvochtigheid van 100%. Maar volgens de professor (want dat was hij) zou dat heel goed zijn voor zijn lichaam. Samen met de Chinese kruiden die hij kreeg voorgeschreven, zou hij na een maand zeker verbeteringen moeten voelen.

Vervolgens was ik aan de beurt en was het eigenlijk hetzelfde verhaal. Wel viel hem op dat ik en DJ zo op elkaar lijken. Alleen is bij mij ter hoogte van de slaap mijn gezicht wat ingevallen. En dat is nu net waar volgens hem het probleem zou kunnen zitten. Ook ik kreeg te horen: vroeg naar bed, geen airco en geen koud voedsel (sjips) en kreeg Chinese kruiden voorgeschreven. Overigens kregen we vandaag een ander gezicht van dr. Pain te zien. Na de martelingen van gisteren legde hij nu vaderlijk een hand op mijn schouder tijdens het consult. Na de financiële afhandeling konden we weer terug naar ons ziekenhuis. Omdat er nu minder files stonden dan op de heenreis ging het dit keer sneller. Verder stond er behalve de speech-therapist niks meer op het programma.

Wel kwam de acupunturiste nog even de werking van de kruiden uitleggen. Het zijn nl. 4 verschillende soorten en elke soort is voor een bepaalde groep meridianen. Als deze meridianen het sterkst zijn moet de daarbij behorende kruiden genomen worden, zodat de ziekte verdreven kan worden. De meridianen zijn op verschillende tijdstippen van de dag op zijn sterkst. Ik moet de kruiden innemen om 5.00, 9.00, 13.00, 15.00, 17.00, 18.00 en 21.00 uur. Daartussendoor moet ik tijd zien te vinden om te eten.

Inmiddels is het weer bijna weekend en dat betekent uitslapen. Alleen of dat lukt wanneer de airco uitstaat...........

Dokter Pain doet zijn naam eer aan (18 augustus 2005)

Na een gezellig uurtje in de communityroom gisteravond, heeft Ron niet zo'n beste nacht gehad. Helaas werd hij regelmatig wakker door de hoofdpijn. Het komt vaker voor na zo'n operatie, maar prettig is het niet. Ook vanochtend werd hij wakker met hoofdpijn, en net bekomen van wat eten, kwamen dokter Pain en de acupuncturiste binnen. Ik had dokter Pain al een keer eerder gezien, en toen stond zijn sadistische lachje me helemaal niet aan. Hij mag dan wel hele fantastische resultaten behalen met zijn therapie, maar wat mij betreft kan dat ook wel zonder dat nare lachje van hem. Eerst moest Ron zijn vingers spannen, en dat gaat gelukkig nog goed. Toen ging de aandacht naar zijn hoofd. Dokter Pain dacht waarschijnlijk: nu het nog kaal is, zal ik er eens lekker op gaan kletsen! Tjonge, wat ging die man te keer zeg! Ron werd bij iedere slag kleiner, en mijn haren gingen steeds verder rechtop staan. Moest dit werkelijk tot enig resultaat leiden? Daarna nog een zeer stevige massage rond de slapen, een boksgevecht op zijn rug, en nog wat vingergeduw in de halsstreek. En de dokter bleef maar lachen-.

Uiteindelijk ging hij weg met de mededeling dat Ron moest blijven oefenen met slikken, want dat was ook goed voor de rest van zijn lichaam.

Na de behandeling voelde Ron nauwelijks verandering en zijn hoofdpijn was er niet minder op geworden-. Vervolgens de acupunctuur, maar daar is Ron inmiddels een beetje aan "gewend".  Na een uurtje maakte dokter Pain weer zijn intrede, nu met een andere dokter erbij. Ron moest wat water drinken. De artsen keken zeer verheugd, toen ze zagen dat dit lukte. Maar toen ik zei, dat Ron dat ook al voor de operatie kon, verdween de lach op hun gezicht en ik had het idee dat dokter Pain baalde omdat hij even niet met een goed resultaat kon pronken-

Vanmiddag logopedie, maar daar waren Dirk Jan en ik niet bij, want wij waren op weg naar het postkantoor, want er was voor mij een pakje gekomen.

Tijdens onze afwezigheid kwam dokter Pain nog een keer langs om Ron te vertellen dat hij morgen om 8.00 uur naar een andere dokter in het ziekenhuis moet. Wie en waarom is niet duidelijk geworden, dus we wachten maar af.

Voor alle duidelijkheid: de therapie die dokter Pain doet moet uiteindelijk wel zijn vruchten afwerpen, en de meeste patiënten willen hem -ondanks zijn harde aanpak- mee naar huis nemen, maar ik kan er gewoon niet zo goed tegen als ik zie hoe Ron gepijnigd wordt.

De dag is verder rustig verlopen, alleen voelde Ron zich niet zo lekker. Daarom maar wat meer water drinken en vanavond vroeg onder de wol. 

Eén week in Peking (17 augustus 2005)

Voor mijn gevoel is het al 2 weken, maar het is nog maar 1 week dat we in het verre China zitten. Er is inmiddels al zo ontzettend veel gebeurd.

Gisteren kreeg ik in de loop van de dag enige verhoging. Het viel op zich wel mee (37.5 onder de arm), maar ik kreeg meteen 2 ijszakken onder mijn oksels. In de avond begon het weer te zakken, dus het heeft gewerkt.

Ik had gisteren nog een rustdag gekregen van de artsen, maar vandaag zouden de therapieën beginnen. Vanmorgen was als eerste de acupuncturiste aan de beurt. Met 3 naalden boven in mijn hoofd, één boven mijn ogen, 3 onder mijn kin (in mijn tong) en 1 in elke hand, waren het er in ieder geval een stuk minder dan dat ik thuis gewend ben. Ondertussen kwam één van de artsen langs om de enorme verbanden van mijn hoofd te halen en om te wisselen voor wat meer bescheidenere pleisters. Na een half uur mochten de naalden er weer uit en kon ik weer vrij bewegen. Vlak daarna kwam een soort logopediste, die me opdracht gaf allerlei bewegingen met mijn mond en tong te doen. Het deed heel erg denken aan de oefeningen van Isabella, onze lerares van de zang- en ademhalingscursus. Ik hoefde gelukkig niet Chinees te praten van haar. Overigens zijn we wel aan het overwegen om mijn naam te veranderen in Bob, omdat Ron wel supermoeilijk uit te spreken is voor mij. De "R" was ongeveer de eerste letter die uitviel.

Morgen zal dit ritueel zich herhalen en zal ook dokter Pain zijn opwachting maken. Verder krijg ik vanaf morgen ook Chineze kruiden.

Vandaag hebben Dirk-Jan en ik (Annie) ons wat verder dan de straat naast het ziekenhuis gewaagd. Nadat we de grote weg genaderd waren, begon het eerste avontuur: hoe vinden we een chinese taxi? DJ had in Chigago al eens in een taxi gezeten, en met zijn liefste glimlach begon hij te zwaaien. Niet snel daarna hadden we een taxi met een vrouwelijke chauffeur! Voordat we op weg gingen hadden we nog snel even de site "taxirijden in Peking voor toeristen" bestudeerd, en alles ging zoals het zou moeten. DJ liet netjes het kaartje zien, met de chinese benaming van de Bank of China, en probeerde duidelijk te maken dat we daar graag heen wilden. De chauffeuse wenkte, en ik zat al half binnen, toen het er op leek dat ze ons toch eigenlijk niet mee wilde nemen. Wij waren heel verbaasd, maar toen mochten we toch wel mee. We zijn maar gaan zitten, en afwachten waar de reis eindigen zou. Het was een hele rustige rit, en zo kon ook ik wennen aan het chinese verkeer. Ze reed heel rustig en 5 kilometer verder en € 1,25!! arrmer  werden we netjes bij de bank afgezet. We hebben wat heen en weer gelopen, en ons verbaasd wat er allemaal te koop was en hoe het werd aangeboden. Zelf hadden we ook nogal wat bekijks, alhoewel DJ in de supermarkt toch een chinees met "rood" haar spotte! Nadat we wat inkopen hadden gedaan, weer op zoek naar een taxi. Het ging al richting de spits, maar toch reden er weinig taxi's. We zaten ook daar toch nog echt in een buitenwijk van Peking. Toch lukte het DJ om een taxi te laten stoppen. Deze chauffeur had netjes handschoenen aan. Toen ik eenmaal in deze taxi zat, begreep ik wat DJ bedoelde met het verkeer hier. Hij ging gewoon rechts inhalen, en toen het voetgangerslicht op groen stond, bleven de auto's gewoon doorrijden, terwijl de voetgangers niets anders konden doen dan wachten. Uiteindelijk zijn we toch weer heelhuids aangekomen en was Bob ons blij weer te zien.

Mijn verhaal van de operatie (16 augustus 2005)

Gisteren begon het allemaal vrij relaxed, maar richting 12.00 uur begon het toch wel wat te borrelen in mijn buik. Uiteindelijk werd om 13.00 uur pas op de deur geklopt met het verzoek mee te gaan naar de operatiekamer. John, een burgemeester uit Amerika werd net naar buiten gereden en zei tegen me: "Have fun in there."

Vervolgens mocht ik naar de "O.K.", nou ja, een behandelkamer. Het bed werd dusdanig versteld dat ik comfortabel kon liggen. Met muziek op de achtergrond voelde ik me redelijk op mijn gemak.

Het eerste kwartier was men bezig met het tekenen van lijnen en punten op mijn hoofd. Wanneer Chinezen met elkaar samenwerken lijkt het alsof ze constant ruzie hebben. Ik voelde me daardoor al iets minder op mijn gemak. Om 13.30 uur werd de Black&Decker-accuboormachine te voorschijn gehaald. Nadat eerst mijn hoofd was ingesopt met jodium en de verdoving was gegeven, kon het boren beginnen. Het boren was toch wel een hele rare gewaarwoording. Alhoewel je er niks van voelt, hoor je het wel kraken daar bovenin.

Toen ze eenmaal hard moesten gaan drukken om door mijn schedel te komen, werd mijn hoofd dusdanig naar beneden gedrukt, dat ik geen adem meer kon halen. Via Toby kon ik dat gelukkig duidelijk maken. Door mijn hand onder mijn hoofd te houden ging het goed. Toen kwam het volgende angstmoment: Ik had het idee dat ze uitschoten met de boor. Dat gevoel werd nog even versterkt toen de dokter vroeg of ik mijn been wilde bewegen. Inmiddels kreeg ik het steeds warmer en natter en begon zich ook taai slijm te vormen achter in mijn keel.

Na het boren zat ik te wachten op professor Huang voor het inspuiten van de cellen. Dit duurde zo'n 20 minuten en ik kreeg het ondertussen steeds benauwder vanwege de slijm. Een zuster met goede bedoelingen probeerde het slijm weg te zuigen, maar daar werd ik niet vrolijker van. Achteraf kwam ik erachter dat het inspuiten al lang aan de gang was, maar dan via slangetjes en niet, zoals ik dacht, via een injectiespuit. Na 20 minuten gaf ik Toby de opdracht om te vragen hoelang het nog zou duren, omdat ik het door het slijm toch weer benauwder kreeg. De professor zei: "Another 5 minutes". Het waren de 5 langste in mijn leven en ik kon bijna niet meer stil liggen. Na die 5 minuten werden de gaten gehecht en kon ik rechtop zitten. Dit gaf verlichting. Daarna nog een tijdje aan het infuus, omdat de bloeddruk inmiddels aan de hoge kant was.

Toen alle waarden weer normaal waren kon ik in de rolstoel en terug naar Colinda en DJ. Op de kamer werd ik aan de monitor gelegd en moest ik 3 uur plat liggen. Ook kwamen de artsen langs die operatie hadden uitgevoerd met de mededeling dat de operatie prima was verlopen. Wel meldden ze dat ik wat nerveus werd, en dat ze even hadden moeten wachten tot de druk in mijn hoofd weer wat minder was. Maar ja, dat is natuurlijk ook niet zo gek dat je nerveus wordt als je geen lucht krijgt.

Wat er verder is gebeurd gisteren is een beetje langs me heen gegaan, omdat ik veel geslapen heb.  

Met een slaappil heb ik een redelijke nacht gehad, wel veel wakker. Ook de hele morgen en het eerste deel van de middag heb ik geslapen.

Vanavond is het feest in de communityroom, maar dat laat ik even aan mij voorbij gaan.

Hij gaat met je mee (15 augustus 2005 deel 2)

Het is inmiddels 19.30 geworden en Ron heeft de operatie en zijn drie uur verplicht plat liggen achter de rug.

De operatie van de Amerikaan die voor Ron was, had drie kwartier geduurd, dus gingen Dirk Jan en ik tegen kwart voor twee richting de OK. Het werd kwart voor twee, twee uur - de gang waren we inmiddels al tien keer op en neer geweest, en we kregen het er niet kouder van- en toen eindelijk kwart over twee. We zagen beweging achter de deuren. De deuren gingen open en daar zagen we een verpleegster met ..... een lege rolstoel!

Aan de andere kant van de gang zagen we vier verpleegsters met een brancard aan komen. Daar schrokken wij wel van, want voor zover wij gehoord en gelezen hadden, was iedere patiënt "gewoon" in een rolstoel naar buiten gekomen. Gelukkig moesten zij gelijk weer rechtsomkeerd maken en werd er een andere rolstoel gehaald en naar binnen gereden.

Toen gingen de deuren weer open en daar kwam een opgeluchte Ron met zijn gevolg naar buiten. Hij werd gelijk naar de kamer gebracht en op zijn schone bed gelegd. Voor de zekerheid een monitor erbij, maar hartslag en bloeddruk waren goed. Hij had het behoorlijk warm gehad tijdens de operatie, maar geen koorts.

Eenmaal op bed moest hij drie uur plat liggen, maar dat vond hij niet erg, kon 'ie een beetje bij komen. Na die drie uur weer wat eten en drinken. Daar had hij ook wel zin in, want hij had sinds gisteravond 23.00 uur niets meer gehad.

Verder is er op dit moment nog weinig te vertellen, alleen dat we allemaal opgelucht zijn dat het achter de rug is en we zijn vol afwachting van de therapieën die gaan komen!

Met Goede Moed (15 augustus 2005)

Het is nu 13.00 uur en Ron is net vol vertrouwen de Operatie Kamer binnen gelopen.

Hij heeft een goede nacht gehad en was redelijk relaxed.

De operatie zal ongeveer een uurtje duren. Nogmaals bedankt voor alle reacties, e-mails , medeleven en kaarsjes, het doet ons echt heel goed!!

In afwachting.... (14 augustus 2005 deel 2)

Na het verrassende nieuws van vanochtend hebben we de rest van de dag maar rustig aan gedaan. Kan natuurlijk geen kwaad je rustig geestelijk en lichamelijk voorbereiden op zo'n grote ingreep. Alhoewel, grote ingreep.... volgens de medepatiënte Kiki is de operatie een fluitje van een cent. Hopelijk wel met grote gevolgen.

Ook vandaag weer veel gebruik gemaakt van de grote voordelen van het internet. E-mail gecheckt en verzonden, zelfs getelefoneerd met het thuisfront en via de MSN contact met Eline en Tamara. Eline had niet zoveel zin, maar Tamara bleef met behulp van de neefjes BV aardig aan het kletsen.

Ondanks de Trilzwamsoep vandaag toch weer een origineel chinees recept uitgeprobeerd: Celery and pork dumpling. Het zag er uit als de trilzwamsoep, maar dan zonder bouillon. Gelukkig smaakte het best lekker. Het leek op pang sit, maar dan niet gefrituurd.

Inmiddels is het 18.34 geworden en zijn in afwachting van de "echte" kapper. Hoewel wij allen tevreden zijn met het resultaat tot nu toe, zullen toch ook de laatste stekeltjes eraf moeten.

Inmiddels is de barber geweest en is mijn haar er allemaal af. Eerst met de tondeuse, vervolgens met eenzelfde mesje wat ik ooit geërfd heb toen mijn opa overleed, de finishing touch. Dit mesje was niet al te scherp, dus was ik blij dat ze klaar was. Toen ik het resultaat in de spiegel mocht bekijken, lachte ze me midden in mijn gezicht uit en weg was ze.

Inmiddels heb ik Chinese kruiden gekregen om rustig de nacht door te komen. Benieuwd of het werkt....

Hopelijk branden er morgenochtend vroeg veel kaarsjes in Nederland!

De kapper op zondag? (14 augustus 2005)

Dat mijn haren er juist vandaag af moeten, heeft wel een reden. Ik kreeg vanmorgen te horen dat ik morgen om 12.00 uur Chinese tijd (06.00 uur in Nederland) geopereerd zal worden. Dit was nieuws waar we vandaag niet meer op gerekend hadden, dus jullie begrijpen dat we zeer blij verrast waren. De meeste haren heeft DJ er inmiddels afgeschoren. Vanavond komt de Chinese barber om er een biljardbal van te maken. Later op de dag zullen we het dagverslag nog op de site zetten, maar dit wilden we alvast even kwijt.

Rustdag (13 augustus 2005)
Op zaterdag zie je hier weinig mensen, behalve dan de medepatiënten. We hebben dus heerlijk kunnen uitslapen en er stond verder ook niets op het programma. Dat was overigens geen overbodige luxe, gezien de dag van gisteren. Achteraf is dat hele MRI-gebeuren er toch wel ingehakt. Na het douchen heb ik nog een dikke twee uur geslapen.
Na de lunch zijn DJ en Colinda een stukje gaan lopen om o.a. drinken te halen. Ik had ervoor gekozen om maar niet mee te gaan, vanwege de benauwdheid buiten. Achteraf bleek deze beslissing de enige juiste te zijn; ze kwamen drijfnat terug. Ik heb ondertussen naar een zelf meegebrachte film gekeken. In eerste instantie via de DVD-speler die in de kamer staat, maar de afstandbediening hiervan is niet te snappen (zie foto's). Dus toen toch maar via de laptop film gekeken.
Omdat er vandaag niet veel gebeurt hier, heb ik onder het tapje foto's een paar foto's van onze kamer gezet. Dit geeft jullie een beetje inzicht in hoe wij hier leven...

Gelukkig heeft Ron geen foto van ons (DJ & C) geplaatst toen we terugkwamen. Het was echt heel warm, maar wel leuk. Deze keer zijn we de andere kant op gelopen en niet rechtstreeks naar de supermarkt. We zitten hier wel in een achterstandsbuurt (volgens Dirk Jan past krottenwijk beter) en je kijkt werkelijk je ogen uit. Zomaar zie je in een inhammetje allerlei kraampjes waar je kunt eten, internationaal kunt bellen en vooral veel wasteiltjes in allerlei kleuren kunt kopen. Helaas hield het pad waar we op liepen door tot de snelweg en moesten we weer omkeren. Daarna wat verkoeling in de supermarkt gezocht, en Dirk Jan wilde even kijken of er ook lege CD's te koop waren. Zo kwamen we ook bij de muziek CD's. We vonden het hoog tijd om iets heel fouts te kopen. Ik zag een CD van Dave. Nou, zei DJ dat is wel echt fout, en een chinese Dave natuurlijk helemaal!!!! Vol trots lieten we de CD aan Ron zien. Toen we hem uit de verpakking haalden, bleek het zelfs een dubbel CD te zijn.
Helaas was de CD niet zo fout als we gehoopt hadden, want de muziek was best nog wel om aan te horen. Toch jammer van onze 90 eurocent die we ervoor betaald hadden.
Ron is er zelfs van overtuigd dat hij bij het Nederlandse songfestival zeker een kans zou maken.....

Het ergste gehad.....? (12 augustus 2005)

Dit zal voor velen vreemd klinken, maar waar ik vooraf het meest tegen opzag was de MRI. En die angst bleek achteraf niet helemaal voor niets te zijn geweest. Even ter verduidelijking: in het MRI-apparaat moet je helemaal plat op je rug liggen. Als ik dat doe is de kans heel groot dat ik me verslik. Dat probeerden we ook uit te leggen aan het verplegend personeel en dat ging ongeveer zo:

DJ: "He can't lie on his back"

Nurse: "OK, lie down"

DJ: "But he can't swallow"

Nurse: "OK, lie down"

Kortom, ze begrepen er weinig van. Dus uiteindelijk zijn ze maar van start gegaan. Twee keer kwamen ze binnen om te vragen of ik mijn hoofd stil kon houden. Ik probeerde nog maar eens uit te leggen dat ik alle moeite moest doen om me niet te verslikken. Gelukkig duurde het maar een kwartier.

Vanmorgen waren er nog twee onderzoeken, nl. een longfunctietest en een EMG (spierenonderzoek). De mevrouw van de EMG was wel ontzettend handig met naalden. Waar ze in Nederland de naalden er heeeeel langzaam en sarcastisch inprikken, deed zij het in één vloeiende beweging. Alleen de twee naalden die ze in mijn tong prikten waren minder prettig. Tussen deze twee onderzoeken werd ik ook nog op de video gezet, om te kijken wat ik wel en wat ik niet kan. Zo moest ik van 1 tot 10 tellen (in het Engels), voor nep eten en drinken, haren kammen, tanden poetsen en een pyama aantrekken. De pyamabroek was meer een soort shortama (pyama van het ziekenhuis), dus ik werd vierkant uitgelachen. Als laatste moest ik laten zien dat ik trappen kon lopen. Toen kon ik eten en rusten.

Mijn (Colinda) dag bestond voor het grootste deel uit eten en rusten. Dirk Jan is mee geweest met de onderzoeken. Ik ben op de kamer gebleven. Vooral het wachten totdat ze van de MRI terug kwamen duurde best lang. Gelukkig had ik wel wat afleiding van de MSN maar het bleef spannend hoe het zou gaan in het ziekenhuis. Toen ook nog de telefoon op de kamer ging, schrok ik me een hoedje. Gelukkig was het verkeerd verbonden en niet DJ met een nare mededeling.

Wat het eten betreft: we mogen niet klagen. We eten iedere dag a la carte, alleen is het soms wel afwachten wat je te eten krijgt. Zo hadden we vanmiddag trilzwamsoep met lotuszaad. Nu kunnen we best wat hebben, en zijn niet zo moeilijk, maar dit kregen we er echt niet in.  Hopelijk vinden de ratten in het riool dit wel lekker. Lijkt me toch een leuke verrassing voor hun.  De melk met rice crispest van vanmorgen smaakte naar karton, dus gaan we morgen voor de conrflakes. (dat klinkt aardig vertrouwd).

We zijn er... (10 augustus 2005)
Het avontuur begon vol hobbels en stoten. Onze afhaalchinees kwam niet opdagen. In alle boekjes over China staat: "Neem alleen rode of groene taxie's". De anderen zijn niet te vertrouwen (Mervyn heeft n.l. een zwarte auto). Dat begon dus al in Nederland. We stelden het wel heel erg op prijs dat Mervyn, samen met Peter en Ester ons op Schiphol kwamen uitzwaaien.
Dan het volgende hobbeltje: de bagage. Op Schiphol was het niet goed overgekomen dat we extra bagage mee mochten nemen, vanwege mijn voeding. Na veel heen en weer gebel en geloop was het dan uiteindelijk toch voor elkaar. We zouden in ieder geval bij elkaar zitten aan het raam. Nou niet dus, bij de gate aangekomen zei de juffrouw tegen mij: "You have got a seat-change, zeur." Gelukkig zat er in het vliegtuig een aantal mensen die alleen reisden en die het niet erg vonden om van plaats te ruilen. Dus toch bij elkaar met z'n 3-en in het middenpad. Jammer genoeg hadden de mensen voor ons ook geruild, zodat er een huilend kind voor ons kwam zitten. Zo ook vannacht.....
Zo heb je tenminste wel de tijd om alles wat er de afgelopen tijd is gebeurd, eens goed tot je door te laten dringen. Alle medeleven in de vorm van bezoek, emails, kaarten, e.d.; het is ongelooflijk. Ook in het vliegtuig kregen we een boekje van de familie met foto's en persoonlijke boodschappen, echt geweldig. Enne Benne, ik was nog niet van plan dood te gaan hoor!
Vanmorgen om tien over half 6 Nederlandse tijd, tien over half 12 Chinese tijd, landden we in de bouwput Beijing. In een temperatuur van 27 graden werden we als sardientjes in een blik van vliegtuig naar aankomsthal gebracht. Daar de koffers opgepikt (nog 2 open moeten maken voor de douane) en dan zou nurse Molly met een bordje op ons staan te wachten. Wij hadden alleen de travestiet-versie van nurse Molly die ons opwachtte. Na een spannende rit van 40 minuten arriveerden we in het ziekenhuis. Nog voordat we een kamer kregen, was ik al gewogen en gemeten. Daarna nog wat algemene onderzoeken op de kamer en ik hoop dat het daar voor vandaag bij blijft.

Laatste berichtje uit Hoofddorp (9 augustus 2005)

Na een redelijk rustige nacht zijn we er zo goed als klaar voor. Opa Cor en oma Nel hebben inmiddels de meiden meegenomen naar de camping in Otterloo, waar ze een week zullen blijven. Daarna gaan ze waarschijnlijk naar mijn schoonzus en indien nodig staan de opa's en oma's paraat.

De afgelopen dagen zijn vrij ontspannen verlopen. We zijn zondag al begonnen met het inpakken van de koffers, zodat we wat dat betreft geen stress hebben. Verder hebben we de normale "vakantie-stress" en wachten we maar af wat er allemaal gaat gebeuren.

Zometeen is het nog even slepen met onze 150 kilo bagage en dan kunnen we de lucht in. Om alvast een beetje in de stemming te komen, hebben we naast pa Vos en Marianne (Dirk Jan z'n vrouw) Mervyn (een vriend met een Chinees uiterlijk) gevraagd ons weg te brengen.

We hopen morgenavond, vanuit het ziekenhuis, ons eerste berichtje uit Peking te sturen.

Na Peking volgend jaar Helsinki ? (5 augustus 2005)

Gisterenavond bereikte ons het volgende artikel via internet:

Helsinki, Finland, 25 Juli.2005 - een vandaag vrijgegeven studie kon de sleutel voor het wereldwijd behandelen van bijna 140 miljoen mensen openbaren, die aan ruggemergverwondingen, de ziekte van Alzheimer, ALS en andere verwoestende neurologische ziekten lijden.

De studie, die in het Dagboek van het Onderzoek van de Neurologie wordt gepubliceerd, toont aan hoe een proteïne genoemd tripeptide KDI (KDI) de schadelijke gevolgen van een substantie kan blokkeren genoemd glutamaat dat in alle degeneratieve hersenenziekten en ruggemergverwondingen aanwezig is, en die permanente celdood veroorzaakt en de reparatie van beschadigde zenuwverbindingen verhinderent. Het glutamaat wordt geproduceerd als deel van de natuurlijke reactie van het lichaam op de centrale zenuwstelselschade.

De menselijke klinische proeven zouden volgend jaar kunnen beginnen. Geen giftige bijwerkingen zijn tot dusver gezien in studies, en de Finse onderzoekers verwachten er geen aangezien KDI natuurlijk in het menselijke lichaam voorkomt, dat in het centrale zenuwstelsel omvat. Een toegevoegd voordeel is dat KDI gemakkelijk kan worden samengesteld, daarom vermijdend de problemen verbonden aan menselijke celschenking.

Omkering van de verlamming bij ratten bood aanwijzingen aan breed opgezette toepassingen aan.

De nieuwe bevindingen volgen op vorige studies waarin KDI, wanneer ingespoten in de ruggegraat van verlamde ratten, dramatische resultaten veroorzaakte. De ratten konden gewicht dragen en opnieuw lopen na slechts 3 maanden. De verdere laboratoriumexperimenten toonden aan dat KDI ook de capaciteit had om hernieuwde groei van zenuwen op beschadigde gebieden te bevorderen en de dood van de hersenencellen te verhinderen. Deze resultaten baanden de weg voor nieuw onderzoek met menselijke cellen.

Zo te zien is het artikel niet vertaald door een Nederlander, maar het is in ieder geval geweldig nieuws. En zo is er ook voor na China weer iets waar we ons op kunnen richten. 

Het volledige artikel is te vinden op http://www.als-mnd.be/index.php?id=180.

Wat kun je zeggen.....(deel 3) (3 augustus 2005)

Jullie zullen wel denken: Ik heb al eerder een bericht in dit dagboek gezien met deze titel. En ja, dat klopt inderdaad. We krijgen elke keer weer verrassingen in de vorm van financiële giften, cadeautjes, emails, kaarten, berichten op onze website en bezoekjes. Iedereen persoonlijk te benoemen op onze website is helaas niet mogelijk, omdat we bang zijn mensen te vergeten.

Maar toch willen we jullie laten weten dat we dit ontzettend waarderen en dat het ons enorm steunt. Zeker nu het vertrek steeds dichter bij komt, is het fantastisch te merken hoeveel mensen er met ons meeleven.

Vandaag kregen we een vraag wat het adres in China is waar we te bereiken zijn. Misschien willen meer van jullie dit weten, daarom bij deze:

West Hill Hospital

Neurosurgical Disorder Center

3^rd floor

Xixiazhuang Badachu, Shijingshan District

Beijing 100041 China

Tel. 86-10-5162-5975 (nurses station)

Fax: 86-10-5162-5950

Nog een weekje... (1 augustus 2005)

Nu om ons heen veel mensen op vakantie gaan, of zelfs inmiddels al weer terug zijn, begint het voor ons nu echt dichtbij te komen. Om precies te zijn: nog 8 nachtjes slapen.

Mijn neefje Mike vroeg mij afgelopen vrijdag: "Ben je nu wel of niet blij dat het bijna zover is?" Via Toby (mijn digitale stem) kon ik hem laten weten dat ik blij ben, dat er eindelijk weer eens iets gaat gebeuren. Van de ziekenhuisbezoeken in Nederland word je niet veel wijzer; men constateert alleen of je achteruit bent gegaan en hoeveel je achteruit bent gegaan. In China is er kans op al dan niet tijdelijke stabilisatie.

Om terug te komen op de vraag van Mike; Ja, ik ben blij dat het zover is, want de laatste maanden gaat het sneller achteruit dan voorheen, zo lijkt het. Het eten via de normale weg gaat, behalve sporadisch een half kopje soep, al helemaal niet meer en voor de communicatie ben ik nu helemaal afhankelijk van Toby, de spraakcomputer en gebarentaal. Ook de spieren in mijn nek, schouders en armen worden minder. Het vervelendste op dit moment is dat ik snel buiten adem ben bij de geringste inspanning. Mijn ex-teamgenoten hoor ik nu denken: "Hij had altijd al een beroerde conditie." Maar met inspanning bedoel ik niet een potje tafeltennis, maar bijv. Tamara uit bed halen of douchen. Extra vervelend is het ontstaan van extra slijm bij deze "inspanningen", wat moeilijk of niet weg te slikken is.

Voor degenen die het willen weten: We vertrekken 9 augustus om 20.00 uur en het vluchtnummer is CZ346. De vlucht zal zo'n 10 uur duren en we zullen dus 10 augustus om ca. 06.00 uur landen. In Beijing is het dan ca. 12.00 uur.

Aaipot ???? (23 juli 2005)

Tegelijkertijd met de overhandiging van de gevulde enveloppen van de buren, kregen we te horen dat onze naaste buren nog iets speciaals wilden geven. Buurman Marc stelde een "aaipot" voor. "Een aaipot?", zeiden wij in koor. Lijkt ons leuk, zo'n knuffeldier. Na wat speurwerk op internet bleek het een uit de kluiten gewassen MP3-speler, een zg. iPod, te zijn. Gisteren kwam Pearl ons nieuwe knuffeldier brengen en we zijn er ontzettend blij mee. Er past nl. drie dagen muziek op, zodat we ons niet hoeven te vervelen.

Begin deze week bereikte ons het bericht dat de tickets binnen zijn. Ze liggen op kantoor op ons te wachten. Ik had deze week niet de mogelijkheid om ze mee naar huis te nemen, omdat ik weer eens een weekje ziek thuis was. Dat was de derde week in een maand tijd. Na keelpijn en een buikgriepje was het nu wederom keelpijn en verkoudheid. Het is nu te hopen dat ik de komende weken verschoond blijf van dit soort ongemakken.

Wat kun je zeggen.....(deel 2) (17 juli 2005)

Vandaag kregen we van onze buurvrouw Simone een grote envelop met daarin kleine enveloppen met inhoud. Op initiatief van onze "naaste" buren is er tijdens de buurtbarbeque geld ingezameld voor ons.

Voor ons een grote verrassing, en we zouden graag een ieder die ons gesteund heeft met geld en woorden persoonlijk willen bedanken, maar dat is helaas niet mogelijk.

Daarom langs deze weg: buren uit de leukste straat van Hoofddorp: HEEL HARTELIJK BEDANKT!!!

Het doet ons goed zoveel medeleven te ontvangen en het geeft ons zeker kracht voor de tijd die komen gaat.

Alternatief (14 juli 2005)

Aangezien de praktijk van de acupunctuur, welke we 1 keer in de week bezochten, voor 2 weken dicht gaat vanwege de zomervakantie, hebben we tijd over voor een alternatief. Dit alternatief  is een paranormaal therapeut (de broer van mijn schoonzus). Gisteren was de eerste sessie. Hij had zich vantevoren al ingelezen via onze website en legde uit welk kunstje hij in zich heeft. Met zijn handen gaat hij over mijn lichaam, raakt me soms aan en zo moet de energie in mijn lichaam gaan stromen. Na ongeveer 20 minuten was hij klaar met zijn kunstje en kwam hij met de volgende bevindingen: mijn nek en onderrug zijn zwakke plekken, waar energie wegvloeit; het halsgebied is verstoord en de buik is heel onrustig.

Het is voor mij moeilijk te bevatten maar het klonk allemaal heel aannemelijk, omdat deze plekken inderdaad zwakker zijn. Hij gaat hier in de komende weken aan werken, zodat ik genoeg energie heb om de reis naar China te maken. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nu nog weinig merk van de behandeling, maar dat heeft waarschijnlijk zijn tijd nodig. Dus ik laat het maar over me heen komen en misschien levert het wat op.

O, wat issie "mooi" en zo meer (8 juli 2005)
Woensdag wederom naar het AMC geweest. Als het goed is voorlopig het laatste ziekenhuisbezoek voor vertrek. De definitieve button is geplaatst. Het was inderdaad een fluitje van een eurocent, en daarna kregen we nog wat uitleg over het gebruik. Het enige wat je nu nog aan Ron's buik ziet, is een soort ventieltje, wat je ook aan zwembandjes ziet. Een veel beter gezicht dus, en met een kleine pleister goed te verbergen. Ik zei ook tegen de arts: ja, we gaan vanavond gelijk naar de sauna! Het leek haar een geweldig plan. Ons ook wel, maar helaas heeft Ron afgelopen week met een klein (buik) griepje gekampt, dus dat zat er niet in.
Inmiddels is Ron gelukkig weer aardig opgeknapt.
Vandaag bericht van het reisburo dat we 30 kilo extra bagage gratis mogen meenemen, dus kunnen we in ieder geval sondevoeding uit Nederland meenemen. De rest proberen over de andere koffers te verdelen.
Ron en DJ zijn er al helemaal klaar voor, ik moet alleen nog prikken halen. Inmiddels zijn we begonnen met een lijstje te maken met de dingen wat we echt niet moeten vergeten, en ook zal ik binnenkort een "gebruiksaanwijzing" maken van de meiden, zodat de oma's en opa', tantes, oom en wie nog meer voor ze gaat zorgen niet voor verrassingen komen te staan.
Verder hebben we nog twee meisjes verjaardagen voor de boeg, een (schoon)moeder die 60 wordt en een (schoon) broer een jaartje ouder. Tussen de bedrijven door nog werken, en dan is het gauw 9 augustus!

Vervangen PEG (22 juni 2005)
Vandaag hadden we weer een dagje uit...naar het AMC. Er stond een longfunctietest, een bezoekje aan de diëtiste en het vervangen van de PEG op het programma.
Allereerst de longfunctietest; twee weken geleden bij de 2-maandelijkse controle was mijn longinhoud toch wel drastisch afgenomen naar 3,5 liter. De revalidatie-arts stelde voor om een wat nauwkeurigere meting uit te voeren. Deze is vandaag dus afgenomen en resulteerde in 4,3 liter. Weliswaar beter dan 2 weken geleden, maar vergeleken met eind januari (5,25 liter) is het toch wel hard achteruit gegaan.
Bij hetzelfde bezoek aan de revalidatie-arts werd geconstateerd dat ik wederom was afgevallen. De diëtiste heeft wat adviezen van de hand gedaan om het gewicht nu verder stabiel te houden. Reden van het afvallen kan zijn het verlies van spierweefsel, ondanks dat ik waarschijnlijk genoeg voeding binnen krijg.
Als laatste werd vandaag de PEG-sonde vervangen door een nieuwe. Voorheen kwam er een slangetje van zo'n 30cm uit mijn maag. In de nieuwe situatie komt er een zg. "button" voor in de plaats. Dit is een wat meer esthetisch verantwoorde oplossing. De oude PEG moest m.b.v. een endoscoop (niet mijn favouriete bezigheid) worden verwijderd. Daarna is een voorlopige PEG geplaatst om het gaatje in mijn maag wat op te rekken. Over twee weken wordt de button geplaatst. Dit is als het goed is een fluitje van een (euro)cent.
Voor wat betreft de rest van mijn fysieke gesteldheid heb ik de afgelopen weken vooral erg veel last gehad van mijn nek. Maar na het bezoek van maandag aan een fysiotherapeut gaat het al een stuk beter. Vrijdag mag ik terugkomen en dan gaat hij kijken wat hij verder nog kan doen.
Inmiddels is het nog maar 7 weken voor ons vertrek naar China en is alles ongeveer wel geregeld.

Wat kun je zeggen..... (1 juni 2005)
Wat kun je zeggen als je van je baas te horen krijgt dat je 6000 Euro op je rekening gestort krijgt.
Dit is nl. de opbrengst van de zg. "Ron Vos-foundation" die de afgelopen maanden op mijn werk is gehouden. Zo is er geld ingezameld onder de collega's en is er oude computerapparatuur verkocht aan het personeel.
Ja, wat kun je zeggen; dank je wel is voor je gevoel niet genoeg. Het is in ieder geval een geweldig warm gevoel dat dit soort akties ontstaan. En langs deze weg willen we iedereen ontzettend bedanken.

Vakantie (19 mei 2005)
De afgelopen 2 weken hebben we onze vervroegde "zomervakantie" (met nachtvorst???) gevierd op een camping in Baarn.
Overdag lekker fietsen, onderweg lunchen en een biertje drinken op een terrasje. Op de camping een balletje trappen of een potje badmintonnen. 's Avonds barbequen en plannen maken voor de volgende dag. Tenminste, zo was het 2 jaar geleden.
Nu was het noodgedwongen allemaal anders. Fietsen wordt erg moeilijk, i.v.m. inmiddels ook al verzwakte nekspieren waardoor het heel vermoeiend is mijn hoofd omhoog te houden. Daarnaast is mijn uithoudingsvermogen behoorlijk afgenomen en ben ik sneller buiten adem. Extra lastig is dan het wegslikken van slijm en speeksel en moet ik uitkijken dat ik me niet verslik. Dit is eigenlijk bij elke lichamelijke inspanning (fietsen, stevig doorlopen, voetballen, badmintonnen, e.d.). Het lunchen is tegenwoordig in de vorm van een spuitje en bier is al een tijdje niet meer aan mij besteed. Ook barbequen is niet meer mogelijk; tegenwoordig is het 's avonds een gepureerde of fijngeprakte maaltijd met veel appelmoes. Plannen maken voor de volgende dag gaat nog wel, alleen zullen we op de dag zelf moet kijken hoe het gaat.
Na een paar dagen waren we aan het idee gewend, dat het een andere vakantie zou worden dan voorheen. In ieder geval een vakantie met veel meer rust. En naast de rust en de bezoeken aan een binnenspeeltuin, het dolfinarium en het zwembad is het uiteindelijk toch een geslaagde vakantie geworden.

Controle (7 april 2005)
Vandaag zijn we voor controle in het AMC geweest. De wond zag er perfect uit volgens de prof, ik vond het nogal een groot gat. De PEG zit nu wat losser, zodat ik nu niet het gevoel heb dat mijn maag door het gat naar buiten wordt getrokken. Al met al zit het nu dus een stuk comfortabeler. Met het gebruik van de sonde-voeding is het nog een beetje uitproberen. Dit komt vooral omdat ik het naast gewone voeding gebruik.

Weer thuis (2 april 2005)
Na de operatie donderdag mocht ik van de dokter gewoon uit bed en doen wat ik wilde. De eerste de beste keer dat ik uit bed stapte viel ik flauw, dus heb de rest van de dag toch maar op bed doorgebracht. 's Avonds ging het al beter; waarschijnlijk dankzij de pijnstillers. In de loop van de donderdag kregen we ook een 2-persoonskamer toegewezen, dus konden we van donderdag op vrijdag wel slapen. We lagen in eerste instantie nl. op een 6-persoonsslaapzaal. En aangezien er op de afdeling neurologie ook mensen liggen die niet meer zo helder zijn, kan het 's nachts nogal hectisch zijn.
Na een dus uitermatige rustige nacht, alleen af en toe wakker vanwege het infuus, kwam 's morgens om half 9 de dokter langs. En eindelijk mocht ik weer eten, na 36 uur nuchter te zijn geweest. Na een uitleg over het gebruik van de sonde, werd ik rond 12 uur ontslagen en konden we weer naar huis. Inmiddels is het zaterdagochtend en kan ik me steeds iets makkelijker bewegen. Het gebied rond het gat in mijn maag is nog wel gevoelig, maar is wel uit te houden. Ik zal me deze week nog wel rustig moeten houden en donderdag moeten we voor controle terug naar het AMC.

Plaatsing PEG (31 maart 2005)
Hallo allemaal!!
De operatie is achter de rug. Ron werd om 8.15 uur gehaald en om 10.00 uur was hij weer terug. Alles is volgens plan verlopen, alleen hebben ze bij het aanprikken van de maag een bloedvat geraakt. Dat zal dus een flinke bloeduitstorting geven.
De endoscopie was natuurlijk niet echt lekker, maar toen deze eruit ging, was het ergste achter de rug volgens de dokter.
Nou, niet dus.
Inmiddels zat er een draadje van de maag naar de mond, en het terugtrekken van de draad met de PEG door de slokdarm deed pas echt pijn, dat was nl. nogal scherp.
Inmiddels is Ron een beetje bij gekomen. Hij krijgt wel wat voor de pijn, en als alles goed is mogen we morgen naar huis.
Groetjes namens ons, Colinda

Update 16 maart (16 maart 2005)
Hierbij een update over mijn gezondheid, of eigenlijk mijn "niet-gezondheid". Sinds ons laatste bezoek aan de revalidatie-arts zijn mijn klachten minimaal verergerd. Met name het praten is minder geworden, vanwege het overtollige speeksel in mijn mond, wat ik moeilijk weg kan slikken.
Daarnaast is het eten moeilijker geworden doordat er een kies is getrokken aan "de sterke kant van mijn tong". Een paar weken geleden, net voor onze vakantie, kreeg ik kiespijn en bleek er een gat onder mijn kroon te zitten. Na een pijnbehandeling zou men via een wortelkanaalbehandeling het gat proberen te dichten. Dit zou moeten gebeuren onder narcose, omdat men bang is dat ik me zou verslikken. Dit was met de pijnbehandeling al twee keer gebeurd. Omdat ik lig loopt het koelwater van het boren rechtstreeks de luchtpijp in. Na de pijnbehandeling bleef ik pijn houden en heb ik de kies eruit laten trekken. Na een uur hard werken had de tandarts de kies en een vulling van de naastgelegen kies eruit. Uiteindelijk is dit "kies"hoofdstuk gisteren afgesloten met het vervangen van de noodvulling.
Verder ondervind ik voornamelijk in de bovenarmen veel zogenaamde fasciculaties (spiertrillingen). Dit leidt nu nog niet tot krachtverlies; wel heb ik het idee dat de spieromvang verminderd is. In ieder geval geeft het wel een gevoel dat die spieren sneller verzuren, met als gevolg een soort spierpijn. In een poging deze fasciculaties te onderdrukken heeft mijn acupuncturist de behandelmethode aangepast. Dit schijnt de oorspronkelijke acupunctuur te zijn in combinatie met Chinese kruiden, die de werking van de behandeling langer vast zouden moeten houden. Van de werking van de kruiden heb ik nog weinig gemerkt. 

De eerste behandelingen waren acupunctuur met een westerse invloed. Voor mijn gevoel hadden deze behandelingen wel effect. Met tig naalden in oren, hoofd en lichaam kon ik mijn tong een stuk makkelijker bewegen en verder uitsteken . Een paar dagen na de behandeling verdween dit effect weer.
Voor wat de betreft de voorbereidingen voor China is het nu nog vrij rustig. De tickets zijn besteld en de visa gaan we één dezer weken regelen. 

PEG-sonde (1 februari 2005)
Maandag 31 januari zijn we naar het AMC geweest voor een informatiegesprek over een PEG-sonde (hoe hij geplaatst wordt en hoe hij er uit ziet).
Voorwaarde voor het plaatsen van de PEG is dat je een longinhoud moet hebben van minstens 1 liter. Bij mij was dat 5,25 liter (nog nooit zo hoog geweest..!), dus dat is geen probleem.
We hebben de operatie nog even voor ons uit geschoven, omdat ik even genoeg bezoeken aan ziekenhuizen, doktoren, acupuncturisten, e.d. heb gehad de afgelopen tijd. Dus wij hebben voorgesteld om het eind maart, begin april te laten doen; exacte datum horen we nog. Overigens mag Colinda ook opgenomen worden, zodat zij als een soort tolk kan fungeren; of we daar gebruik van maken weten we nog niet.
In eerste instantie krijg ik een sonde waarbij een slangetje uit de maag komt met een lengte van zo'n 20cm. Daaraan kan je dan een soort snelkoppeling vastmaken waarop een spuit (met sondevoeding) aangesloten kan worden. Na een paar weken kan dit slangetje vervangen worden door alleen een klepje aan de buitenkant waarop de spuit aangesloten kan worden. Dat is esthetisch iets meer verantwoord. Met een watervaste pleister eroverheen kan je dan gewoon zwemmen of naar de sauna gaan.
Voorlopig is het de bedoeling de sonde alleen voor het middageten te gebruiken, omdat vooral het eten van brood problemen geeft. Verder kan ik hem gebruiken voor eventuele bijvoeding; wanneer ik erg moe ben is de kans op verslikken groter en dan is het veiliger om de sonde te gebruiken.

Opening (24 januari 2005)
Dit dagboek zal vooral in augustus volop gebruikt gaan worden, wanneer we hopelijk naar China zullen afreizen. Tot die tijd zullen wij, wanneer daar reden voor is, zo nu en dan een bericht posten.

Reacties op ons

dagboek zijn hier

te lezen en

te plaatsen: