Dit is het verhaal van Ron en zijn ziekte.
Ron en Colinda hebben 2 dochters, Eline (van juli 2000) en Tamara (van juli 2004).
Ze zijn de afgelopen jaren volop bezig geweest met het verbouwen van hun nieuwe huis,
waar ze sinds mei 2002 wonen.
In april 2003 begint Ron bij vermoeidheid problemen te krijgen met praten en dit wordt in de
loop van het jaar steeds erger. Als hij ondervindt dat hij geen ballon meer kan opblazen,
besluit hij december 2003 naar de huisarts te gaan.
Die denkt aan een KNO-probleem en verwijst hem door naar het Spaarne Ziekenhuis
te Haarlem. De KNO-arts stuurt Ron door naar een neuroloog.
Na een negatieve test op Myasthenia gravis volgen er tal van andere onderzoeken,
waaronder MRI, EMG, 2x Lumbaal punctie (+ bloodpatch) en bloedonderzoek.
Alle enge ziekten als een hersentumor of MS zijn tot nu toe uitgesloten...
Ten einde raad is de neuroloog, weer terug bij af. Hij vermoedt toch dat het Myasthenia gravis
is en wil Ron nu behandelen met een Prednison-kuur.
Ron dient hiervoor een week te worden opgenomen in het Spaarne Ziekenhuis te Haarlem.
...en dan...
... stort zijn wereld in.
Een andere neuroloog constateert bij Ron een sterk verdunde tongspier en brengt
dit in verband met een hele andere ziekte...
...een niet te behandelen ziekte...
Men stelt een second opinion voor in het AMC te Amsterdam. In mei 2004 volgt een
opname in het AMC voor 3 dagen.
Er worden geen onderzoeken gedaan, die nog niet eerder waren gedaan. Het blijft bij observeren, een EMG en bloedonderzoek.
Een week later volgt een voorlopige diagnose.
Het is één van de volgende ziekten: A.L.S., P.S.M.A. of de ziekte van Kennedy.
Allen progressieve spierziekten, waarbij spieren verzwakken en uiteindelijk lam gelegd worden.
September 2004 is de definitieve diagnose : P.S.M.A.
Ook bij het AMC kunnen ze nu niets anders meer doen dan hulpmiddelen aanbieden
ter vervanging van uitgevallen functies.
Het is nu afwachten hoe de ziekte zich verder ontwikkelt en veel meer dan
het slikken van het medicijn Rilutek, kan men niet doen tegen deze ziekte.
